סיפורים אישיים של חולי פיברומיאלגיה

השער --> סיפורים אישיים

סיפורים אישיים של חולי פיברומיאלגיה

כאשר פתחתי את האתר לראשונה, במרץ 2000, הצגתי כאן את סיפורי האישי.
במהלך השנים פנו אלי חולים אחרים וביקשו להוסיף את סיפורם - איש איש וקורותיו, הירהוריו ותובנותיו. הסיפורים שבהמשך מראים שלמרות שלפעמים נדמה שאף אחד לא שמע על המחלה המוזרה הזו, ישנם רבים שעוברים תלאות כמו גם גילוי עצמי וכולם - בדיוק כמוך!

מסתבר שזה לא רק בראש שלך
מיה, בת 22
(מרץ 2000)

כמו רבים מאתנו, גם אני עסקתי בספורט לפני המחלה והייתי פעילה בכל מה שרק אפשר - מתנדבת, עובדת, צוללת, רוכבת על אופנועים… מסוג האנשים שאי אפשר לעצור.
בשנה שעברה התחלתי את לימודי באוניברסיטה - כמובן במסלול מאתגר ועמוס אך מלא ענין.
הכל קטן עלינו, נכון?
ופתאום התחיל מן כאב ראש שכזה.
אבל לא נורא, אנחנו עמידים בפני כאב, להמשיך, לא להפסיק, רעל בעיניים...
ואז נוספו סחרחורות - בקושי הצלחתי לעמוד על הרגליים.
נו, אולי חטפתי וירוס - זה בטוח יעבור עוד כמה ימים.
אמא התעקשה שאלך לרופא. והרופא: "קחי אקמול ותמדדי את החום".
חום אין אבל עדיין כואב ואני כל כך מבולבלת שכבר לא כל כך מבינה מה המרצה אומר בהרצאות באוניברסיטה.
שטויות, צריך רק להוריד לראשון ולתת פול גז...

עברו חמישה חודשים. הכאב התגבר, חוסר הריכוז גבר, נוספו כאבי שרירים ושלד, העור רגיש לכל נגיעה הכי רכה, כשלוקחים לי דם אני מתאפקת לא לצרוח מכאב והכושר הגופני בקאנטים.
עשרות הרופאים שביקרתי שללו כל בעיה נוירולוגית או אחרת וטוענים, לעומת זאת, שאני בריאה כמו שור ו - "למה את מבזבזת לנו את הזמן עם בעיה שנמצאת אצלך בראש?".
בנסיון למצוא את הסיבות לתלונותי ה'פסיכוסומטיות' פניתי לפסיכיאטרים שלא מצאו שום סימנים לדיכאון, היסטריה, חרדות וכדומה וטוענים שאני לא פסיכית (עדיין - אם מצב חוסר הידיעה היה ממשיך, כבר הייתי משתגעת...).
אין לי מושג כבר למי לפנות.

ואז, מתוך כל הטירוף מופיע יובל - חבר וסטודנט לרפואה - ובפיו שאלות: "את עייפה כל הזמן? יש לך כאבי שרירים? נדודי שינה?"
ואני: "כן, כן ו… איך אתה יודע?"
"אם כך", אומר יובל "ותזכרי שאני לא רופא (עדיין), אבל למדתי על מחלה שהוגדרה רק לאחרונה, אחות של 'תסמונת העייפות הכרונית' ושמה 'פיברומיאלגיה'. כדאי שתבדקי את זה".
רופא המשפחה זכה לביקור - אבל הוא לא שמע על המחלה מעולם.
לאן לפנות??
אולי למעבדת שינה - הרי ידוע שיש קשר בין פיברומיאלגיה להפרעות שינה.
הלכתי למעבדת שינה, ישנתי, קמתי, תוצאות המעבדה מראות כצפוי על הפרעות בשינה, אבל הרופא במעבדה טוען בנחרצות שאין כזאת מחלה וההפרעות נובעות ממתח.
בחזרה למערבולת החיפוש.
כל המומחים, מכל התחומים, שהצלחתי להשיג, לא שמעו על המחלה או לא הכירו בקיומה.
נקודת האור היחידה היתה מטפלים מהרפואה המשלימה, אשר הכירו במחלה, אבל הם לא ידעו איך לבדוק אם יש לי אותה, ובכל מקרה כל טיפולי הדיקור, הומאופטיה, ביופידבק, קרניוסאקרל, נטורופתיה ועוד - פשוט לא הזיזו למחלה הארורה.
רק אחרי חודשים של חיפושים מצאתי ראומטולוג, שבדק אותי ב- 18 הנקודות הרגישות וקבע חד משמעית שיש לי פיברומיאלגיה (FMS) ותסמונת העייפות הכרונית (CFS). הוא המליץ לי לשנות אורח חיים כך שכל הסימפטומים שעליהם אני מתלוננת יטופלו בנפרד על מנת לשפר את איכות החיים שלי: השינה גרועה? לקנות מזרן וכריות חדשות, הבטן מתהפכת? להקפיד על תזונה קלה, לכאבי ראש יש תרופות, לכאבי הפרקים תרופות אחרות… לא לסבול סתם, להקל איפה שניתן כדי לשקם את הגוף הדואב ולחזור לפחות לתפקוד מינימלי.

עד אז, עוד הייתי חדורת רוח קרב, החלטתי להראות לכולם - אני אנצח את המחלה!
ניסיתי להיות פעילה גופנית, להמשיך ללמוד, לצאת עם החבר'ה, אבל מצבי רק התדרדר והתדרדר. כל מאמץ הכי קטן גרר שבוע במיטה כפיצוי.
בסופו של דבר, כשכבר לא יכולתי לזוז מרוב חולשה וכאב הבנתי שזה לא עסק…
למזלי, אובחנתי כחולת פיברומיאלגיה בשלב מוקדם יחסית והיתה לי את הגישה לכל אתרי האינטרנט העוסקים בתסמונת. מתוך למידת החומר למדתי גם להקשיב לעצמי.
היום, שנה אחרי תחילת המחלה, נרגעתי, חזרתי לבית ההורים והפסקתי את הלימודים. התחלתי אורח חיים שלו יותר ומתון.
אני מאמינה שהגוף שלנו יודע לתקן את עצמו (או לפחות לעזור לעצמו). רק צריך להיות קשובים אליו. אבל להקשיב ממש טוב.
לא לסמוך על הבטחות המומחים - הנסתר עדיין רב על הגלוי, גם הפרופסור המלומד ביותר בעולם לא יכול לדעת בדיוק מה עובר עלי ולכן אסור להתייחס לעיצות שלו כאל תורה מסיני אלא להעזר בהן ככלי תומך החלטה... אחרי הכל, ניסיתי כבר כמעט את כל הטיפולים האפשריים, אבל כמו שניתן להבין, אני לא כל כך בריאה עדיין...
למדתי שעלי להיות קשובה לכל אות שמשמיע הגוף, ולשם כך אני צריכה להיות מוכנה נפשית להיכנס ל- mode של שלווה. לתת לעצמי את כל הזמן שבעולם להבריא, אם זה ייקח חודש ואם שנים...
אני לא מסכימה עם אלו שטוענים שצריך להפסיק את החיים לחלוטין, אבל בהחלט כדאי לעשות את הדברים יותר לאט.
אז אני לא אהיה מהנדסת בארבע שנים, אבל אני מקווה שתוך שש שנים כבר כן. אף פעם לא מאוחר.
ואני אצא פחות לבילויים, אבל כך אוכל לשמור את האנרגיה שלי לדברים החשובים באמת.
צריך להסתגל למצב החדש, ללמוד לבקש עזרה מהמשפחה והחברים, לנתק קשרים שאינם מספקים לנו את התמיכה החשובה לנו כל כך וליצור קשרים חדשים עם אלו שמבינים ותומכים.
כל זה הוא תהליך ארוך הדורש אנרגיה, כוחות נפש ולקיחת אחריות אישית על עצמי.
אני עדיין בתחילתו.
סיפוריהם של אחרים עוזרים לי להתגבר על הבדידות ולשמור על הגישה האופטימית לפיה מצבי רק ילך וישתפר.

ומי יודע? אולי בקרוב ימצאו את תרופת הקסם לפיברומיאלגיה ו- CFS...
אני מאחלת את זה מכל הלב לכולנו!

מיה

לחץ כאן לתחילת דף הסיפורים האישיים של חולי FMS

איך מקפלים עשר שנים ל2-3 דפים?
סיון, בת 29
(אפריל 2000)

איך מקפלים עשר שנים לשנים - שלושה דפים?
מאז שמיה בקשה ממני לכתוב גם את הסיפור שלי אני מתלבטת ומתחבטת בשאלה הזו....
אז אני אנסה ...

הסיפור שלי מתחיל כמו שאמרתי לפני כ 10 שנים. הייתי באמצע השירות הצבאי שלי כשחלתי במחלת הנשיקה. זה התחיל בחום גבוה שלא רצה לרדת. חמישה ימים עם חולשה נוראית, פריחה שכל בוקר הופיעה במקום אחר בגוף, בלוטות נפוחות ואחרי עשרה ימים גם כאבי שרירים ופרקים. אושפזתי בחר"פ אבל הם לא ידעו מה יש לי (למרות שכיום אני יודעת שהיו לי סימנים קלאסיים של מחלת הנשיקה- בדיקות הדם הראו ספירה נמוכה שזאת הוכחה נוספת לקיוםEBV). שבועיים אישפוז בחר"פ ללא איבחון משמעותי, עוד שבועיים בבית ורק אח"כ הרופא בבסיס (שהיה רופא ילדים במילואים) איבחן שהייתה לי מחלת הנשיקה. טוב לא נעים - אבל גם לא כ"כ נורא (כך הוא טען בזמנו).
אח"כ לא ממש התאוששתי. כל הזמן הייתי עייפה, חלשה - בקיצור לא הייתי אני. בביקורים חוזרים ונשנים במרפאת הבסיס הרגיעו אותי שככה זה עם המחלה הזו זה עלול להמשך גם חצי שנה. טוב אז אם אין מה לעשות - סוחבים.
כל שבועיים הייתי עם דלקת גרון או סתם עם חום גבוה שהיה מופיע בבוקר לארבעה חמישה ימים ונעלם. בדיקות הדם לא הראו שום דבר חריג.
איכשהו סיימתי את השירות הצבאי. אבל הדלקות והתקפי החום לא עברו - נהפוך הוא, הם נעשו תכופים יותר וחריפים יותר. פעם בחודש לפחות הייתי מנוטרלת לכחמישה ימים. וגם אנטיביוטיקה לא חסכו ממני - על כל דלקת גרון זכיתי למנה נכבדת שלא ממש הועילה. אחרי כמה חודשים כאלה כשלרפואה הקונבנציונלית לא היה מה להגיד פניתי להומיאופט - שאמר שיש בעיה, תוך חודש חודשיים נתגבר עליה - נתן לי מיני מרקחות שונות ואסר עלי לאכול שוקולד (ואני הייתי מכורה למתוק המתוק הזה) ואני, כמו ילדה טובה, לוקחת כל מה שנותנים לי ועושה כל מה שאומרים לי. אבל - שום שיפור משמעותי. איכשהו הסתדרתי בעבודה הקשה שלי - הייתי אופר ומטפלת במשפחתון.
כולם סביבי כבר מלחשים שמשהו לא בסדר - יש לה משבר של אחרי הצבא, היא לא מרוצה בעבודה, אין לה חבר - זו הבעיה וכו'. הבדיקות ממשיכות להיות כמעט תקינות כל הזמן - חוץ מאנמיה מידי פעם ושקיעות דם גבוהות בהתמדה - לא היה שום דבר חריג.
כחצי שנה אחרי השחרור שוב מחלה מוזרה שהחלה בדלקת גרון (אני כבר רגילה אליהן - אפילו לא הולכת לרופא) פצעים לבנים בפה, כאבי אוזניים והפעם גם כאבי בטן נוראיים - בצד ימין למעלה. כמה ימי אנטיביוטיקה לא משפרים את המצב - ובגלל שביתת רופאים אני מופנית למיון. רופאת אף אוזן גרון - מאבחנת חשש למחלת הנשיקה - אמרתי לה שכבר היה לי - לא יכול להיות עוד פעם הרי זו מחלה שחולים בה פעם אחת בלבד!!! הפנימאי מסביר לי שיש מקרים מאוד מאוד נדירים שהמחלה פורצת שוב - זה אחד למליון בערך - טוב כבר התרגלתי, כל הדברים המוזרים קורים לי. אז אני שוב חולה בEBV- , הפעם עם כבד וטחול מוגדלים. שוב תקופה ארוכה של ניטרול מהחיים. ואח"כ שוב ניסיון להתאוששות שלא ממש מצליח. הכאבים באזור הכבד מציקים כל הזמן כמעט. דלקות גרון באות והולכות כדבר שבשגרה.
אחרי כמעט שנתיים אני באה לרופא המשפחה שלי ואומרת לו שככה אי אפשר להמשיך!!! משהו לא בסדר לא יכול להיות שכל שבועיים יש לי שפעת - ואין קשר בין המקרים. הוא מעיין בתיק - ואומר - את צודקת נשלח אותך לאימיונולוג. כאן התחיל סבב הרופאים שלי שנמשך שנים רבות.
בבדיקות מוצאים משהו - אבל לא משהו ברור ולא משהו שניתן לאבחן. מה עושים? אין הרבה מה לעשות - צריך לחיות עם זה. מתחילים לרמוז רמזים עבים יותר שאולי הכל פסיכולוגי - וגם אני כבר לא יודעת מה לחשוב ומשוכנעת שאני פסיכית לחלוטין. אני פונה לטיפול פסיכולוגי - הטיפול היה מצויין טיפלנו בנושאים רבים - אבל מה לעשות אני ממשיכה להיות חולה ואנחנו לא מוצאים שום הסבר פסיכולוגי לעניין.
המשפחה שלי ממשיכה ללחוץ - תאספי את עצמך - אין לך שום דבר!!! את סתם מתעצלת ועושה הצגות!!!
ואני, נו אין ברירה אם הם אומרים...
נרשמתי לאונברסיטה - בחיפה ללימודי אמנות יצירה ולימודים כללים - מה שאני אוהבת.
לפני הלימודים אני מעזה ונוסעת לטיול בקניה - עם ידיד שגם הוא היה חולה ומבין מה זה לא להרגיש טוב. הטיול בג'יפים ולא מצריך הליכה או מאמץ גופני חריג. שבועיים ראשונים עוברים מצויין - אני מרגישה כמעט טוב (חוץ מהגרון כמובן), בשבוע השלישי אני מתחילה להרגיש רע - חולשה נוראית - בוקר אחד אפילו התעלפתי, אחרי יומיים אני מתחילה להקיא -לא ברור אם זה "התקף רגיל" או משהו שתפסתי במקום. אנחנו מחליטים לקצר את הטיול בשבוע. אני חוזרת ואחרי יומיים בהם אני ממשיכה להרגיש רע - אני שוב במיון - וכרגיל לא מוצאים כלום.
אני מתחילה ללמוד - עוברת לחיפה לגור אצל סבא וסבתא. אני נוסעת ללימודים בשני אוטובוסים לכל כיוון נגררת עם כל הציוד של האומנות - מזלי שלפחות כשחזרתי הביתה סבתא חיכתה לי עם ארוחה חמה. ההתקפים ממשיכים כרגיל ונוספים כאבי פרקים שמוצאים אותי מדעתי.
בקיץ - חודש לפני סוף שנה א', אני קמה בוקר אחד עם חום של 40 מעלות. כמה ימים בבית החום לא יורד. הכבד כואב -הרופא שלי שולח אותי לבי"ח - אני מאושפזת. חוגגת יום הולדת 23 בבית החולים לבד. בביה"ח עושים מיליון בדיקות - ואז מגיעה האבחנה האכזרית שכמובן לא טרחו לספר לי עליה אלה רק דיווחו לרופאים האחרים בביקור רופאים:" יש לה לופוס" במקרה - אני מכירה את המילה ויודעת את משמעות הדבר. כל מה שאני יכולה לעשות זה לבכות.
אחרי עשרה ימים החום מתחיל לרדת ואני משכנעת את הרופאים לשחרר אותי עם הבטחה לבוא לביקורת. הבדיקות אח"כ הראו שאין לי לופוס!!!
מאז אגב - לא עלה לי החום כלל, ההיפך, בד"כ הוא נטה לרדת לטמפרטורות של דג קפוא.
בקיץ ההוא סבא נפטר - ואני מתחילה את השנה אח"כ עם סבתא- אישה יקרה שאין מילים בפי להודות לה על כל שעשתה למעני.
בעמל רב אני מסימת את לימודי התואר הראשון. אני מתחילה לעבוד - אבל כל שני וחמישי אני חולה - אז אני עובדת במשרה חלקית במשרד אדריכלים - הבוסית שלי מגלה התחשבות יוצאת דופן ורק בזכותה אני מצליחה איכשהו לעבוד מדי פעם.
ובין לבין שומעים על עוד רופא בארץ או בחו"ל ומנסים טיפול כזה או אחר...
החברים הוותיקים שהתקשו בהתחלה לקבל את המצב מתחילים להסתגל אליו. אנשים חדשים לא מצליחים להכיר אותי ולדעת שיש שתי סיון האחת בריאה, שמחה ומלאת חיוניות והאחרת - מותשת מדוכאת וחלשה.
אדם אחד עם שני עולמות שונים לחלוטין.
קשרים זוגיים לא ממש מצליחים לשרוד... לי עצמי קשה איתי אז לאחרים?
בספטמבר 96 אני פוגשת את עופר - איש יקר וחבר אהוב. אנחנו הופכים לזוג - האהבה עוזרת, יש לי תקופה שנדמה שאני מרגישה יותר טוב. אבל לא לגמרי עדיין יש התקפים של כאבי פרקים, חולשות, גרון ועוד... אבל במצב לא כ"כ פשוט פתאום יש התקף נורא קשה מופיעים כאבי בטן בצד ימין למטה - אלף בדיקת שוב לא מוצאות כלום. ואז מתחיל הסמפטום הכי קשה להתמודדות - הדיכאון!
עד אז במשך כל השנים היו תקופות פחות טובות אבל לא ככה - הפעם אני ממש בדיכאון, בכי מכל שטות, אי אפשר לקום בבוקר, אין חשק לעשות שום דבר. הכל מעצבן... אף אחד לא מבין. אני פונה שוב לטיפול אצל יעקב (איש יקר גם הוא) הוא ממליץ לשקול טיפול בכדורים - עופר מתנגד לרעיון ואני לא רוצה לעשות דברים שלא טובים לו. התקופה מאוד מאוד קשה. אני מרגישה רע כמעט כל הזמן - היחסים עם עופר מתדרדרים ואחרי שנתיים ביחד אנחנו נפרדים. אני חוזרת להורים... דווקא טוב לי שם. אני מתחילה טיפול בסרוקסט - חצי כדור - יש שיפור במצב הרוח - זה מקל - אבל ההתקפים בשלהם. וכמעט כל הזמן כואבים לי הפרקים.
בהמלצת מכר של אחותי אני מגיעה לטיפולו של פרופ' סידי בתה"ש. אחרי מיליון בדיקות נוספות, בניסיון לאתר את מקור כאבי הבטן ושאר הסמפטומים, הוא מאבחן סוף סוף שיש לי פיברומיאלגיה.

אוףףףף איזה הקלה סוף סוף אחרי כמעט 9 שנים יש למחלה שלי שם - אני לא פסיכית!!!
אבל אוקי מה עושים? אין מה לעשות מנסים כדור אנטי דלקתי כזה או אחר - ללא שיפור ניכר. אני מתחילה שוב בדיקור. נסיעה לסיני במאי לפני שנה מביאה אותי בחזרה היישר לבי"ח עם כאבי בטן נוראיים - כרגיל לא מוצאים מה יש. ניסיון להחליף את הסרוקסט בפרוזק - מנטרל אותי לחמישה שבועות של כאבי תופת בפרקים…

אבל לפני חודש וחצי בערך התחלתי להרגיש יותר טוב... אני קמה רעננה - אני כבר לא מותשת מכל שטות. אני לאט לאט חוזרת לחיים…
אני נזהרת מאוד עם האפטימיות - למרות שאין מאושרת ממני בימים אלה, פשוט מלקום בבוקר ללא כאבים, פשוט ממלכת לעבודה - לעבוד יום שלם בלי "לשלם" אח"כ שבוע… ולבלות - סרטים מסיבות אנשים חדשים... איזה אושר... הדברים הקטנים של החיים.
זהו חברים אני מסיימת… קצרתי מאוד בדברי - אני יודעת כמה קשה להתרכז ולקרוא כ"כ הרבה מילים... חסכתי בתאור הסבל של חוסר האונים, של תחושת הנטישה, חוסר השליטה אובדן החברים אבל זה רק בגלל שכבר שכחתי את הכל .
אני רק רוצה להמשיך ולהרגיש טוב!

שלכם, סיון

(עדכון: אוקטובר 2005)

איך שהזמן עובר... אבל המשאלה שלי הולכת ומתגשמת ואני ממשיכה להרגיש טוב. התפקוד שלי עולה לאט ובהדרגה אבל בהחלט במגמת שיפור מתמדת.
הקפדתי ללכת לדיקור אצל דר' אורנה לוין והקפדתי לקחת את כל התוספים שהיא רשמה לי (והיו תקופות זה הגיע לכ-10! כדורים ביום). מתוך הפעילות שלי בעמותה הבנתי שהטיפול המשולב הוא ככל הנראה הנוסחה המנצחת! בעידודה של אורנה חזרתי לטיפול פסיכולוגי. מצאתי שדווקא טיפול בפסיכודרמה קבוצתית הוא הטיפול הטוב ביותר עבורי לשלב בו נמצאת אז.
במקביל ואחרי נסיונות וחיפושים רבים התחלתי בהתעמלות מים. בהתחלה פעם בשבוע וגם זה היה בקושי. כאב לי ללכת בתוך המים. אבל המים החמים בבריכה של אנדי אילון והעידוד, המקצועיות והסבלנות האין סופית שלה עזרה לי להתגבר ולהתמיד.
עד היום אני מקפידה לנסוע עד הרצליה פעמיים בשבוע לשעור. אני יודעת שכאשר אני פחות מקפידה מיד יש החרפה בכאבים!
במקביל אני ממשיכה עם הטיפול התרופתי. בינתיים הסרוקסט גרם לי ליותר מידי תופעות לוואי ולכן עברתי ללוסטרל. היום אני יודעת שיש מגוון עצום של תרופות ואי אפשר לדעת מה טוב ומה פחות עד שמנסים אבל לא צריך להתיאש וצריך למצוא את התרופה שתהיה יעילה ביותר עם מינימום תופעות לוואי.
אחרי 4 שנים של דיקור החלטתי שהתלות הטיפולית גבוהה לי מידי ועברתי לטיפול הומאופטי אצל רונן לוי. הטיפל ההומאופטי אינו פשוט מכיוון שהוא גורם לראקציות שליליות לפני שישנה הטבה. אבל אני מאמינה בכך שהוא פותר את הבעיות מהשורש ולכן אני עדיין נעזרת בו.
ב-8 החודשים האחרונים עבדתי במשרה מלאה! ואף למעלה מכך וניהלתי אורך חיים כשל אדם בריא לגמרי. לאחרונה אף עזבתי את מקום עבודתי בו עבדתי כמעט 5 שנים ואני עוברת לעבוד בחברה חדשה בתפקיד ניהולי.
תדירות התקפי הפיברו הולכים ופוחתים וגם העוצמה שלהם הולכת ויורדת. אני לא יודעת אם החלמתי אבל אני בהחלט מרגישה שהפיברומיאלגיה כבר תופסת פחות ופחות מקום בחיים שלי. אני יודעת שאני עדיין צריכה לעמוד על המשמר ולקפיד בפעילות הגופנית, בתרופות ובטיפול הנפשי (חזרתי לשיחות אישיות שיותר מתאימות לי כרגע)
פעילותי ההתנדבותית בעמותה תרמה לביטחון העצמי שלי ונתנה לי לא פחות מאשר תרמתי אני לאחרים. אחרי כמה שנים של פעילות איננסיבית בחרתי "לקחת מרחק" מהעמותה, אולם אני משתדלת להקפיד ולעסוק בפעילות התנדבותית ולתרום מזמני ומכישורי.

במהלך חיי קיבלתי מאנשים שני משפטים חשובים שאני נוהגת לשנן אותם לעצמי בעיקר ברגעים קשים ומשתדלת שיהוו המוטו של חיי. אני כותבת לכם אותם כחומר למחשבה.
הראשון: "לא להרוג את ההווה בשל הפחד מהעתיד" (ותוספת שלי –גם לא עבור ההתרפקות הנוסטלגת על העבר).
והדבר השני: המילה "יותר" והמילה "לוותר" נגזרות מאותו השורש. ולכן "כמה חשוב לוותר כדי לזכות ביותר"

מי יתן ואחסוך ממשהו מעט סבל...
שלכם סיון

פיברומיאלגיה או לא... זאת השאלה
אורית, בת 41
(אפריל 2000)

אורית כתבה מדריך קצר הסוקר את הפיברומיאלגיה מנקודת הראות האישית שלה כחולה כסובלת מהתסמונת. המדריך כולל עיצות להתמודדות עם המחלה, שיטות להקלת הכאב, טיפים לתזונה נכונה וכו'.
ניתן להזמין את המדריך בדואר האלקטרוני שלה - על ידי לחיצה על שמה המסומן בקו

עברה שנה וחצי מאז היותי בת 40.
הזהירו אותי ממשבר גיל 40, אמרו שבגיל זה מתחילים לפרוח, אבל למה שעמדתי לעבור אף אחד אותי לא הכין!!

עברתי בדיוק שנה מקסימה, כייפית, מלאה מבחינה נפשית פיזית ובריאותית. ימים עמוסים אבל מלאים.

קמים בבוקר בשעה 6, רצים לעבודה, שעת שחיה בקאנטרי אחרי העבודה , קצת מכון כושר, ריצה לגן להביא את הילד, ללמד אחר הצהרים המאוחרות קצת קניות לבישולים של ארוחת הערב המשפחתית, ועוד קצת תוספת אם לא מספיק התאמצתי, לשבת קצת בבית קפה בערב לפטפט ולצחקק ואז…

יום אחד, באמצע שחיה, צמרמורת, ריצה לשירותים כל 10 דקות, דלקת בשלפוחית? טוב נו חוזרים הביתה. צמרמורת בגוף עד הערב, ליל שישי, ניקח אקמול, בטוח וירוס מהבריכה, בבוקר שטף דם מוזר בבסיס אגודל הבוהן , הדופק משתולל, התקפת אודם או סומק בפנים, לחץ דם משתגע , טוב אין ברירה הפאניקה מתחילה , נוסעים למיון.

ממש לא יודעים מה לעשות איתי אורתופדים, כלליים, וירולוגים בדיקות דם חום עולה ויורד …יושבת בהמתנה מרגישה נורא קוראת קצת עיתון להירגע…
הנושא "החיידק הטורף" …WOW בדיוק מה שהייתי צריכה בשביל להירגע!!

לאחר שעות של המתנה, אבחון… אין, "לכי הביתה אם תרגישי שהמצב מחמיר תחזרי למיון… מוכר?

המצב אכן מחמיר, ידיים כואבות, כאבים מוזרים , חזקים, גבשושיות בליטות מוזרות בשרירים, פרקים כואבים אך לא נפוחים, הגרון כואב, אך לא מוצאים… משהו קורה… וזה מפחיד!!

הכאבים מטפסים לגב למעלה עד לעורף, מחשבות… אולי אשותק? חוזרים למיון ואשפוז. כל בדיקות הוירוסים שיכולים להיות… PARVO, EBV, CMV, LUPUS ועוד ועוד… אבל תשובות בעוד חודש… מה עושים?
אין הרבה מה, לשבת לחכות.

נשמע כמו סרט מתח? סיוט? אתם יודעים כמה מאיתנו עברנו את כל זה ולבד?
הסביבה… בטוחה שאתה פשוט יורד מהפסים ,הרי כל בדיקות הדם תקינות, למעט שקיעה גבוהה, או ANA גבוה (מערכת חיסון) קורטיזול קצת גבוה, אבל שטויות, הרי להרבה אנשים דברים דומים. לא משהו סופני, הם אומרים.

חברים, עבודה, כולם בטוחים, שאתה נמצא במצב ר…. אבל התשובות והייעוץ תמיד דומים: "קח את עצמך בידיים, אתה הרי תמיד כזה חזק, יש עוד המון אנשים עם כאבים ובכל זאת לא כולם כך מתנהגים"…

בחוץ נראה הכל בסדר, אז מה כבר יכול להיות, "אתה פשוט בדיכאון" זה יעבור בסוף היום.

למזלי כאב לי גם נורא הקרסול, הגעתי לראומטולוג מקסים, דר' דן כספי, בודק, שואל, לוחץ וכואב, ובסוף אומר "פיברומיאלגיה" . מה? היה נראה לי מוזר ביותר, אף אחד לא הזכיר את המילה הזאת. ביקשתי עוד פרטים, אך הוא הפנה אותי לאינטרנט, שאקרא יותר, והאמת לקח לי חצי שנה של רופאים ובדיקות עד שהחלטתי בסוף להוציא חומר ולקרוא. (היום יותר מ - 600 עמודים לכל מי שרוצה - אשלח), פתאום מצאתי גם כתבה בעיתון של ליאורה מנסן על CFS, בשלב הזה הייתי כבר חולה גם בזה, חוסר ריכוז, חוסר שינה, כאבי גרון, חום נמוך, טשטוש, בלבול חוסר יכלת לכלום…

כשהייתי שואלת את הרופאים מה ניתן לעשות, היו עונים כלום, אל תדאגי זאת לא מחלה סופנית, למי אכפת? מה עם הסבל מסביב? הרבה יותר גרוע!! אמרו שלא ניתן לעשות כלום ופתאום אני מוצאת המון אנשים שמנסים כל מני דברים שעוזרים, ניתן פתאום לקחת חלק במחלה הזאת במקום לשבת לחכות ולראות מה היא עושה לך. לכל אחד עוזר משהו אחר אבל ניתן בהחלט לשפר!!

מצאתי שחשוב מאוד לא לבזבז את האנרגיות המעטות שיש על דברים "מציקים" משפטים של אנשים, עדיף להעביר את הזמן כל אחד במה שעושה לו כיף, אני למשל מרגישה ששעתיים בים עושים פלאים, אז…לפחות פעם פעמיים בשבוע… מול הגלים, הרוח, והריח המיוחד.

צנזרתי המון חברים שהיו להם המון "עיצות" נהדרות שהוציאו אותי מדעתי, נכון חלק התרחקו אבל אחרים התחזקו.
עדיף תוכניות טלוויזיה מצחיקות, צחוק תמיד עוזר.
מסאג'ים עוזרים פלאים עם שמן וחימום, מפרקים את כל אותם שרירים תפוסים עם הגושים הקטנים.
ביופידבק גם תורם, לומדים לנשום נכון, להכניס מספיק חמצן לשרירים שצרכים להחלים, נשימות נכונות מהבטן ולא מהסרעפת בכדי שמספיק חמצן יגיע לכל הגוף כולל המוח שצריך להזרים למספיק חומרים "מתקנים".
שינה חשובה מאוד, מסלול שינה מסודר מתקן את הנהרס.

לא לדחוף את הגוף עד הסוף ועוד קצת (דבר שאני עדיין לא למדתי לעשות).

תזונה - חשוב מכל!!!!!! ישנה דיאטה נהדרת , לרוב חולי פיברומיאלגיה יש תסמונת נוספת של היפוגלוקמיה (כדאי לקרוא עליה, לא אוכל לכתוב עליה, אחרת אכתוב כאן אין סוף) הבעיה היא שזה כל כך עוזר שפתאום שוכחים שאנו "חולים" והעוגות עם הקצפת, הפטוציני עם רוטב אלפרדו, חבל על הזמן ואז שוב נסיגה של שבוע ) לא שווה (או שכן?)

הרפיה עוזרת המון, השחייה גם (למראת שכרגע מנסה שוב ונדמה לי שתחרות עם צב תהיה מביישת, הרי ברור שהצב ינצח)!!

הכל במינון שונה, להקשיב לגוף, והכי חשוב לדעת שזה עובר (במידה מסוימת לפחות) אני עדיין בכאבים אבל נאחזת במה שכאן המון חולים כותבים, והם כותבים!! שזה אכן עובר עם השנים.

לכל מי שרוצה ומעוניין להשוות פרטים או לשאול שאלות ניתן ליצור קשר אתי באי מייל (ע"י לחיצה על שמי המסומן בקו)

היו חזקים, בלי כאבים , הלוואי, מה שכולנו רוצים
אורית

השמש תמיד זורחת... לכולנו!!!
איריס, בת 38
(מאי 2000)

שיחזור הדברים עבורי הוא כמעט כמו לחוות את הכל מחדש אבל העובדה שאדם מסוים, אפילו בודד... יוכל לומר לעצמו "אני לא לבד" מחזקת את ידי...
הנני בת 38 אמא לארבעה ילדים כיום לא עובדת, ומוכרת ע"י ביטוח לאומי בשיעור של 100% נכות.

סיפורי מעט שונה מהיתר, כיוון שאני במקור אובחנתי ומוכרת כחולת "לופוס" מזה שש שנים. מחלה אוטואימיונית שבה מערכת החיסון" מתבלבלת" ותוקפת את רקמות הגוף עצמו. לי אישית יש מעורבות של פרקים עור, ואלרגיות למיניהן דבר שאמור להכניס אותי לקטגוריה של החולים המוגדרים "קל". במשך שנים קיבלתי לסרוגין קורטיזון וטיפול שכלל משככי כאבים, למדתי לקבל את השינוי, ולתמרן בין הימים הטובים יותר ופחות. הקימה בבוקר לא קלה אבל במשך היום חלה התאוששות, והתיפקוד גם אם לא היה מלא היה בהחלט מניח את הדעת.
ואז... לפני שנתיים לאחר ניתוח בטן לא קל , משום מה ניראה שמרכיב חדש ניכנס לתמונה, וממאן לתת לגוף להתאושש, ולחזור להיות אולי לא מושלם אבל לפחות כבעבר.
כדורי הפרנדיזון הפסיקו לעזור העיפות שבתחילה היתה נחלת הבוקר בלבד, ובמשך היום כמעט לא הורגשה החלה לתפוס את מרבית היום... היכולות שלי הלכו והתמעטו, דברים פשוטים כמו הרמת סל כביסה הפכו לבלתי אפשריים, עליה במדרגות, הרמת הידיים לאורך זמן, שלא לדבר על החזקת בתי הפעוטה , השרירים החלו להיתפס בצורה קשה וכואבת , מלמעלה בצורה הדרגתית כלפי מטה. כל חיבורי הפרקים בידיים בברכיים באגן הירכיים, הכתפיים צרבו.
התיפקוד שלי ממש שאף לאפס... מה ניתן לומר לילד קט שרוצה לצאת לטיול של אחה"צ, לילדה שזקוקה לעזרה בהכנת שיעורי הבית ואין ביכולתי להתרכז, ולו במעט על מנת להיות לעזר, הסעות לחוגים, ובכלל דברים שבשיגרה שהופכים למטלות קשות לביצוע. נכון הוא שיש בעל ששותף מלא אבל עד כמה הוא גם יכול לשאת בנטל לבד?

בתחילה כשהתבשרתי שאני חולת לופוס חשכו עיני... וכן זוהי מחלה מוכרת פחות או יותר, שניתן לאבחנה בוודאות ולמרות זאת... יכולה אני להעיד שהסביבה לא ממש מפרגנת, כנראה שאם אינך חולה בסוג של מחלה שנראית ויזואלית ממש, אתה נדון לא פעם לבידוד חברתי... שהרי אתה הופך להיות ל"קוטר" , ומי יכול לסבול לאורך זמן חבר, שמרבית הזמו סובל מכאב זה או אחר ברמה זו או אחרת? אינני יודעת , ולא מתיימרת לשפוט את אותם "חברים" שבחרו לקום וללכת, מה שכן אני יודעת שאלו שנשארו הפכו קרובים יותר מבעבר... אין ספק שעצם היותי בחברת אנשים, שמבינים ומקבלים אותי כמו שאני עם כל המגבלות תורם ליכולת שלי להיות אדם מאושר יותר ללא מסכות.

היום אני מודעת יותר למשמעות הפתגם "עדיף ציפור אחת ביד מעשר על העץ"...
הפעילות החברתית מכורח המציאות הולכת ופוחתת. בשבילי אישית יציאה מהבית הרבה פעמים מהווה סיוט. במיוחד קשה להופיע בארועים שיש בהם הרבה אנשים, כשהדבר מצריך ריכוז ועירנות. רעש וצפיפות מגבירים את המתח, אז מתחיל מחול השדים איך, וכמה אנרגיה להשקיע על מנת להראות פחות או יותר סביר, ולמנוע את כל השאלות החטטניות, שהרי מעטים האנשים ששואלים לשלומך במגמה באמת ובתמים לקבל תשובה.
מזל גדול נפל בחלקי למצוא בן זוג שמבין ויודע לחוש את רגעי השבירה, וחוסר האונים במצבים שכאלו, ויחד עוזר לי לצאת מזה... ופשוט להעלם. לא תמיד ניתן להסביר לאדם בריא, שבשעה כה מוקדמת העיניים שלך זקוקות לאטבים על מנת להשאר פקוחות, ושזה לא סתם פיהוק.

תיסכול לא קטן הוא אי יכולתי לבצע דברים כמו בעבר, לצאת לטיולים ארוכי טווח בזמנים לא שיגרתיים ובכלל, להתרגל לא לקבל את מהלך חיי כמשהו ברור מאליו, שיש לי שליטה מלאה עליו. היום לא הכל תלוי בכמה אשקיע ישנם דברים שלא תלויים בכוח הרצון שלי במפורש הגוף הופך להיות אדון לעצמו, ואף לעיתים בוגד בי.
מבחינת חלומות ותקווה להחלים השמים נשארו הגבול אבל במציאות הגבול האישי שלי הרבה יותר תחום, ומוגבל. אני... שהייתי מורגלת בכאבי פרקים אלרגיות, ומדי פעם נסיגות... הרגשתי שמשהו נוסף השתלט על גופי ועושה בו כשלו.

שום סוג מנוחה לא עזרה שלא לדבר על משככי כאבים מהשורה... וחזקים אף יותר שלא הועילו. מחולת לופוס "קלה" הפכתי לשבר כלי... כאבי ראש טורדניים, לחץ פנימי נוראי שגרם לטישטוש, בילבול, חוסר ריכוז ופגיעה בזיכרון... ועיפות תמידית, ירדתי במשקל בצורה דרסטית דבר שהדאיג מאוד, נכנסתי לאשפוז ל"אוברול" כללי בדיקות דם, ניקור מותני, צילומים על מנת לשלול מעורבות של הלופוס במערכת העצבים המרכזית, שאכן נישללה.
והסיוט ממשיך...
הפרקים כואבים, כל השרירים תפוסים, קר לי כל הזמן, הרגשת חולי נוראית ובדיקות הדם לא מראות פעילות של המחלה כל האיברים הפנימיים עובדים כסדרם, ואני ממוטטת, לא ישנה לילות, מתהפכת מצד לצד דבר שלכשעצמו מסב כאב לא קטן.
בחוסר אונים אני חוזרת לרופאה שלי ... ושואלת הכיצד? יושבים פה בחוץ חולים קשים ממני והטיפול מעמיד אותם על הרגליים ומה איתי???
זריקות הסטרואידים כבר לא עוזרות גם כן... בהתייעצות עם הרופאה הן מופסקות, שהרי לא מעט תופעות לוואי כרוכות בהן ואז... לאחר בדיקה חוזרת של כל המקומות הכואבים ו... יתר הסימפטומים שמנטרלים לי את החיים ,עולה לחלל האויר השם FMS שכנראה לא מצא לו מישהו "פנוי" והתלבש עלי... כאילו שחסר לי...

הרבה יש במשותף בין הלופוס וה- FMS ואני אישית ממש למדתי לדעת מה ומי ומתי... תיסכול לא קטן ישנו מעצם הענין שאין מזור, ובפרט שהשילוב של שני המחלות יצר דירדור שלא נותן פסק זמן מינימלי. ההתמודדות היום יומית קשה מנשוא אומנם היא אינדיבידואלית, וכל אדם משתמש בכלים העומדים לרשותו כמובן בהתחשבות של המגבלות הנובעות מהמסגרת בה הוא חי וסובבת אותו, ולה הוא מחויב. כאן המקום והזמן לפרגן לבעלי , ובנותי הנפלאים שאלמלא התמיכה , וההבנה , לא הייתי מסוגלת להמשיך ולחיות את חיי כמעט כרגיל, שהרי מהם אני שואבת את כל מלוא הכוח להתמודד. לא קל להיות אמא חולה במישרה מלאה לנסות לקום בבוקר, ולעשות את המקסימום האפשרי במסגרת מגבלותי.
אישית אני יוצאת לעיתים מהבית למטרות שבמפורש יכולתי לתמרן כך, שיבוצעו ע"י מישהו אחר, אבל אני לא פעם עושה את הבלתי אפשרי, ולו רק על מנת לצאת מהמיטה והבית.
נכון שמבחינת ניידות אני די מוגבלת כיוון שקשה לי לנהוג למרחק בגלל חוסר ריכוז, וטישטוש ולא אחת אני מוצאת את עצמי בקונפליקט לא קטן מודעת למחיר שאשלם... לאחר מאמץ… ולא מוותרת, כמובן לוקחת אחריות על התוצאה, לעיתים בלית ברירה.
כאשר ישנם גורמים נוספים שכרוכים אחריך, ובאחריותך אין מנוס, מלבצע ויתורים מצד אחד, ולקחת סיכון של נפילה מצד אחר.

איני עובדת מחוץ לבית, עקב מגבלות בריאותיות בעקבות כך הוכרתי ע"י ביטוח לאומי כנכה.
לקח לי זמן רב לקבל את ה"תוית" ולהסכים עימה, זה לא קל נפשית להתרגל לרעיון, ולא משנה העובדה שזה בזכות, ולא בחסד.
ישנה סטיגמה מסוימת לגבי אדם שנעזר בשירותי ביטוח לאומי והוא מצטייר בחברה ובכלל כמסכן או מושפל... תרשו לי לומר: לדעתי מושפל הוא אותו פרט שלא יודע, ולא מסוגל לקבל אותי כ"שונה" וחולה.
אינני יודעת מי מבין שנינו נכה גדול יותר, הוא ה"בריא" בגופו ומוגבל בסובלנות שלא ניחן בה או אני, שלעניות דעתי לא הזמנתי מאומה מהמצב הבריאותי הלקוי.
החברה שבה אנו חיים , והמוסדות בפרט... מעצם הקשיים שהם מערימים, גורמת לנו לעיתים לוותר על הזכויות האלמנטריות שלנו, וחבל... לכן חשוב בעיני לדעת לקבל את עצמך שהרי אדם שמקבל ומשלים עם מצבו... חייו יהיו קלים יותר, ואכן במקביל עם ההשלמה ההתמודדות שלי הפכה קלה הרבה יותר, כיוון שאת אנרגיות ההכחשה כיום אני מפנה לעשיה היום יומית.
כיום אני במפורש מתחזקת מעצם ההצלחות הקטנות והיום יומיות שלי, היכולת לעשות דברים לבד, לא להיות תלויה ,לא חלילה שאין ממי לבקש אבל זו דרכי להרגיש... קיימת!
אחרי הכל אני עדיין... אופטימית, ומברכת כל יום על ההישג העצום שלי... שזכיתי למשפחה נהדרת שכזו!!!

ולך... רופאה יקרה שלי... מלאך בדמות בן אנוש... תודה רבה על התחושה שאת נטעת בי שיש לי על מי לסמוך, ולהאמין ביכלת שלי להתמודד ולא לוותר.

שלכם, הרבה בריאות
איריס

מסע הניצחון שלי
עופרה, בת 48
(אוגוסט 2000)

רציתי לשתף אתכם בסיפורי האישי ולהגיד לכם שיש תקווה ואפשר כמעט לנצח את המחלה הזו.
אני אבחנתי את עצמי במחלה לאחר שקראתי מאמר בעיתון על המחלה והתסמינים שלה שהיו בדיוק אותם תסמינים שחשתי אותם . עד קריאת המאמר אף אחד לא יכול היה להגיד לי מה יש לי. מרגע שהבנתי שאני חולה ולמחלה הזו יש שם החלטתי לטפל בעצמי.

המחלה הופיעה לאחר פטירת אימי וכנראה שזה היה הטריגר שהפעיל את המחלה. הייתי חולה במשך 3 שנים עד שהבנתי זאת.
שנים רבות לפני כן הייתי חולה במחלת הנשיקה ,אך רק לאחרונה הבנתי שיכול להיות קשר בין שתי מחלות אילו. וכשהבנתי וזה היה לפני 6 שנים, שלמעשה אף אחד לא מכיר את המחלה החלטתי לעזור לעצמי.

באתר שקראתי לא ראיתי הכוונה לדרך הטיפול שאני עברתי ואני אפרט.
קודם כל פרשתי מעבודתי לאחר 20 שנה שעבדתי באותו מקום . היום אני בת 48.
צעד ראשון במסע היה שינוי תזונה .
הלכתי לרופאה שפעם ראשונה הגדירה את מצבי בדיוק בהתאם להרגשתי והודיעה לי "את חיה מחוץ לחיים". אף אחד לא הבין זאת לפניה ואף אחד לא הצליח לבטא את הרגשתי כל כך טוב. 4 חודשים הייתי במעקב ושינוי תזונתי.
לאחר מכן הלכתי במשך שנה לפגישות שבועיות בקבוצה בדמיון מודרך. תוך כדי התהליך הזה למדתי לשחות שחיה נכונה והתחלתי לשחות.
לאחר מכן עברתי סדנא של איורוודה ועשיתי שוב שינוי תזונתי שתרם לי מאוד . הפסקתי לשתות קפה ולאכול מוצרי חלב מכאן המשכתי בטיפול של דיקור סיני .
כל התהליך הזה לקח לי שנה וחצי.

אני רוצה להגיד ,שאחד הדברים החשובים ביותר בהתמודדות עם המחלה זה להיות מודע לגוף שלך ולמה שהוא משדר לך - לא להתעלם. היום אני יודעת, שאם אני נמצאת במאמץ פיזי מעבר ליכולת שלי אני חיבת לנוח למחרת וכך אני שומרת כל הזמן על איזון בכוחותיי . אם לא אשמור התקף העייפות יגבר. לכן היום במצבי שהוא טוב מאד אני יודעת לוסת את כחוותי ולא לפעול מעבר לכוחות אילו - זו לדעתי הנוסחה כדי לשמור על הקיים.
לסכום אני רוצה להגיד שכדאי לנסות לפעול בנוסף להמלצות הרופאים גם בדרך של התמודדות עצמית ולא לחפש את הטיפול רק באחרים. הדרך שפעלתי היתה באופן אינטואיטיבי וצלחה והיא יכולה לעניות דעתי לעזור גם לאחרים .
אני לא לקחתי תרופות בכלל, אבל יש דרגות שונות לחומרת המחלה.

לסיכום להלן המלצותיי מניסיון אישי:
· שינוי תזונתי כולל תוספי מזון
· פעילות גופנית קבועה
· דמיון מודרך
· דיקור
· וויסות הכוחות כל הזמן
· פעילויות לנפש

ושיהיה בהצלחה, יש תקווה!
אני כיום מתפקדת עובדת ב - 100% אבל עם מודעות כל הזמן.
עופרה

לשחק מחבואים עם הכאב
קלאודיה, בת 41, בת של חולת פיברומיאלגיה
(ספטמבר 2000)

שמי קלאודיה, אני יכולה להוסיף לכל הסיפורים האישיים הקודמים פן אחר: הנסיון של קרובי משפחה של חולי פיברומיאלגיה.

אני בת 41 וקשה לי לזכור יום שאימי לא התלוננה על כאב זה או אחר. במשך השנים חיפשנו הסבר ופתרון למחלה המוזרה ששינתה את חיינו. לאורך השנים קיבלנו פעם אחרי פעם תשובות שליליות על כל דיאגנוזה אפשרית. אני, כמלווה, למדתי בעל פה איזה תרגילים כדאי לעשות נגד כאבים בצוואר, איזה תנועות מבקש לעשות הנוירולוג בבדיקה כדי לאתר בעיה נוירולוגית. ידעתי תמיד שרופא אף אוזן גרון ישלח את אימי לרופא שיניים ושכל מומחה יחפש סרטן. שנה על גבי שנה, רופא אחרי רופא, כאב אחרי כאב: ראשית סינוסים, אוזניים, צוואר, טרפזיוס, גב, קולון (תמיד הקולון!), סיאטיקה, רגליים, ידיים ועוד פעם מהתחלה.

בשנות ה- 70 הדיאגנוזה היתה פיברוסיטיס, ורק התיחסה לכאבים בגב . אחרי העדיפו לדבר על Astenia פסיכו- פיזי .
תרופות? טונות של ויטמין 12B, 6B, piroxican (נגד כאבים תמיד הכאבים) ומשהו כדי לשמור את הפלורה במעיים.

ואנחנו תמיד בעקבות הכאב כדי להבין אותו.

אקופונקטורה, דיגיפונקטורה, יוגה, שיאצו... שום דבר לא עזר לה, חום, פיזיותרפיה לא היו יעילים. דרך זה אני למדתי הרבה, כבת בכורה נאלצתי להיות יותר ויותר אחראית ולדעת לארגן את סדר הבית במקומה כאשר היא סבלה מכאבי תופת . למדתי יוגה כדי להפחית הלחץ שנפל עלי בגלל במצב של אימי והעומס שנגרם.

אף על פי כל התיאוריות על אטיולוגיה של ה"פיברו" הנוסחה הפרטית שלי על המחלה זה: "אי התמודדות מול הלחץ היומיומי של החיים", בגלל זה כל עומס היתר שסובל קרוב משפחה של חולה פיברומיאלגיה + הגנטיקה משפיעים לטובת הופעת אותם סימפטומים אצלו וזה מסוכן מאוד!!!

התפקיד של קרוב משפחה של חולה "פיברו" זה להיות מספיק קרוב כדי להבין איך הוא מרגיש ולקחת מרחק כדי לא להרגיש כמו החולה. זה לא קל...

בסוף הסיפור רציתי לספר שכל הרופאים שמטפלים באימי קיבלו תאור מפורט של המחלה, צילומים מדפי אינטרנט ואני שמחה לספר שכבר יש חולים שקיבלו הדרכה מתאימה מהם.

כדי לסכם אפשר להגיד שהתפקיד של קרוב משפחה של חולה "פיברו" הוא חיוני וחלק בלתי נפרד מהטיפול, וגם הוא גורם חשוב בהפצת מידע על פיברומיאלגיה.

הכל תלוי באמונה, בכח הרצון ובאהבה
הדס, בת 18
(מאי 2001)

שלום, שמי הדס, אני בת 18, ואני מאובחנת כחולה מנובמבר השנה, אני לא יודעת ממש איפה להתחיל, אז אני פשוט אספר את הסיפור שלי:

הסיפור שלי מתחיל השנה, אני בחופש הגדול בין י"א לי"ב (אני עכשיו בכיתה י"ב), במהלך החופש הגדול היו לי סימנים שהחלטתי להתעלם מהם ולשייך אותם ללחץ של סוף תיכון. הייתי ישנה באופן גרוע מאוד, הרגליים שלי לפעמים תוך כדי עלייה במדרגות החליטו להתחרות במוטות עופרת ואני כמובן ייחסתי את הכל ללחץ.

לפני המחלה הייתי ספורטאית- פעמיים בשבוע איגרוף תאילנדי, פעם בשבוע רכיבה על סוסים, וכמובן בחופש הגדול האימונים התחילו להיות סיוט בשבילי, לא הייתי מרוכזת, הרבה פעמים לא היה לי כוח להזיז את עצמי, ובאף אחד מהתחומים שעסקתי בהם זה לא היה טוב- באיגרוף הייתי חוטפת מכות או מפספסת מכות, וברכיבה יכולתי לשבור שיא עולמי במספר הנפילות שלי מהסוס... אבל אני כמובן העדפתי להתעלם מהכל.

בספטמבר השנה הלכתי לביה"ס בתחושה גרועה כל היום, היה לי קר מאוד, סבלתי מחולשה נוראית ואת הדרך הביתה מהתחנה שרדתי בקושי, הגעתי הביתה וכמו בהרבה פעמים אחרות בזמן האחרון -של אותה תקופה כמובן- הגעתי הביתה ונרדמתי, ממש לא שינה לי איפה, העיקר היה להירדם. כמובן שבהמשך הגעתי לרופא שהעביר אותי את כל הבדיקות האפשריות, בסוף הופניתי למיון, ואחרי שבוע מתיש בביה"ח אובחנתי כחולת פיברו.

אני והפיברו חיים ביחד באופן רישמי נכון להיום כבר עוד מעט חצי שנה.
בביה"ס אני ניגשת לשלוש בגרויות שאחת מהן היא הבעה, שאין מה ללמוד אליה, השניה היא אומנות שזה מקצוע ההרחבה שלי ואין לי אפשרות לעשות את הבגרות הזאת באופן אקסטרני, הבגרות השלישית היא תנ"ך, שאותה אין לי בעיה לעבור, כי תנ"ך בשבילי זה לקרוא ספר.
ביה"ס שלי יצא גדול מהחיים בנושא, הם פנו לוועדת חריגים של משרד החינוך, והשיגו לי הקלות של בגרות בית סיפרית- מה שאומר שבית הספר מחבר לי את הבגרות, וזה כולל הורדת חומר כדי שיהיה לי קל, ותוספת זמן. באומנות בינתיים ניגשתי לבגרות המעשית וקיבלתי ציון סופי 95, שבו אני מאוד גאה.
אני רוצה לפנות כאן לכל מי שהוא תיכוניסט וחולה, אפשר לעבור את התקופה הזאת, אומנם מרגישים על הפנים, וקשה להופיע בביה"ס באופן סדיר, אבל יש תיקווה, את שאר הבגרויות שלי אני עושה אחרי הצבא- גיליתי שיש סעיף מקל בשירות הצבאי לחולי פיברו ו-CFS ואפשר לשרת בצה"ל, אומנם לא שירות רגיל אבל אפשר.

אני אסיים במשפט עידוד- חזקו ואימצו, אני תפסתי את המחלה בדרגה הכי גבוהה שלה, כמו שחברה שלי אמרה- את יסודית, אז לקחת את הכל, בלי להשאיר עודף. וכל מה שצריך כדי לשרוד זה הרבה כוח רצון, והרבה אמונה בעצמנו ומהמשפחה והחברים הקרובים, ואפשר לשרוד, אנחנו כולנו נשרוד!

הדס.

המכתב הזה בשבילכם: חולים, משפחות וחברים
יעל, בת 17
(יוני 2001)

שלום לכם,

ראשית אני רוצה להציג את עצמי.
אני נערה בת 17 החולה כבר חמש שנים ב"תסמונת התשישות הכרונית" ו"פיברומיאלגיה".
אני כותבת את המכתב הזה לכם.
לחולים במחלות הללו, למשפחותיכם, לחברים ולכל מי שישאב ממכתבי עזרה באשר היא.
במכתבי זה אין בכוונתי לפרוס את סיפור חיי.
אספר לכם מעט ובקצרה ככל שאוכל כדי שתוכלו להבין מהיכן נובעים הדברים שאכתוב בהמשך.

היום אני בת 17.
יום אחד לפני חמש שנים - התעלפתי.
ההתעלפות הזו הייתה סיומה של תקופה ארוכה (בת שנים) שבה התדרדר מצב בריאותי בצורה מתונה והדרגתית, שפעות, בלוטות נפוחות, אפיסת כוחות, כאבי ראש, כאבי שרירים ועוד.
מאותו יום ואילך מעולם לא חזרתי להיות בריאה , פעילה ואנרגטית (אם אפשר לקרוא לשנים שלפני בריאות).

התעוררתי מהעילפון, אך מעולם לא חזרתי לעצמי, הכל נשאר כמו במן הילוך איטי שכזה . מכאן החלו לבדוק לעומק מה קורה לי ולקחו את הטענות החוזרות ונשנות שלי בנוגע להרגשתי ביתר רצינות.
עברתי אינספור בדיקות, שהעלו תמונה כללית של בעיה אך לא ידעו למקד את המקור או לתת לה שם. הייתי ילדה, שפתאום הגוף שלה בגד בה, הייתי מבולבלת מהמצב, פניתי לקבלת עזרה פסיכולוגית שאישרה כי המחלה שלי לא נובעת מהתחום הרגשי.
מכאן והלאה הופניתי לבדיקות למחלת "התשישות הכרונית", בכל התקופה המבלבלת והמתישה הזו (אני משערת שחלקכם יכולים למצוא את עצמכם בתוך הסיפור שלי ) לא היה לי איכפת מה ימצאו, העיקר שימצאו כבר מה יש לי, גם מחלות סרטניות התקבלו בחשבון, העיקר שאדע מה מתחולל בתוך הגוף שלי.
בתקופה זו ובאלו שבאו אחריה פגשתי אינספור רופאים ואנשי מקצוע אשר החזיקו בדיעות שונות (וחלקם אף משונות), שיערו, בדקו, והעלו ספקות לגבי ולגבי מצבי.
היו רופאים מזלזלים ומתנשאים ולצידם ולפניהם רופאים ואנשי מקצוע שעשו הכל ומעבר לכך על מנת לעזור לי, לתמוך ולקדם.
לאורך כל הדרך המשפחה שלי עמדה לצידי, גם כשהיה קשה להבין, הם הבינו, והעיקר הם קיבלו.
אובחנתי כחולה במצב חמור מאוד ב"תשישות הכרונית" במצבי עניתי על כל אחד מהסימפטומים הידועים במחלה.
הדבר הראשון שאמרו לי הרופאים שאבחנו את המחלה זה "זה לא איידס, זה לא סרטן ולא מתים מזה", ואני שואלת, איך חיים עם זה?
מכאן והלאה הגיע שלב ההתמודדות, ההישרדות, המלחמה.

שלוש שנים אחרי האבחון של התשישות הכרונית אובחנתי גם כחולת "פיברומיאלגיה" הייתי במצב של חוסר תפקוד כללי, אפילו ללכת לשירותים היה קשה, לדבר, להרים שפופרת טלפון או כוס חד פעמית.
יצאתי לחלוטין ממעגל החיים החיצוני, מבית הספר, רק חבריי המשיכו להיות נאמנים ואוהבים לאורך כל הדרך.

במשך השנים מצבי עלה וירד, חזרתי ללמוד, נבחנתי בבחינת בגרות ושוב התמוטטתי.
היום עדיין לא החלמתי, אך בהחלט עברתי תהליך התבגרות שונה מכל ההיבטים.
במשך חמש השנים שחלפו, נעזרנו בכל היצע הטיפולים, לא שללנו שום דבר מראש, החל ברפואה האלטרנטיבית והמשך בקונבנציונאלית והמעט שהיה לה להציע ועוד המון דברים, למדנו שהאפשרויות אף פעם לא נגמרות.

היום חמש שנים בתוך ההתמודדות הבלתי פוסקת , למדתי כמה דברים נורא חשובים שאני מרגישה חובה ורצון גדול מאוד לחלוק אתכם.
ייתכן שלחלקכם אין כוח אפילו להיכנס לאתרים העוסקים בנושא באינטרנט (הייתי שם , אני יודעת) שלא לדבר על לקרוא את מה שאני כותבת לכם כאן.
ייתכן שחלקכם יתרגזו ויחשבו לעצמם "מי היא שתחלק לנו עצות", ועוד, ועוד, אבל אני מבקשת מכם הדפיסו את המכתב הזה שלי אליכם מהאינטרנט ושימרו אותו, אני מבטיחה לכם שיבוא יום שבו תמצאו בו משהו, כל אחד והמשהו שלו.

ובחלק זה אני מגיעה לסיבה העיקרית שלי לכתיבת המכתב אליכם, יש כמה דברים שברצוני לחלוק אתכם ולהגיד :

1. בראש ובראשונה, המחלה שלכם היא פיזית . יש לכם מחלה אמיתית וכל הספקנים פשוט לא יודעים איך להתמודד איתה ולכן קל להם מאוד להשליך אותה על הנפש שלכם ולקטלג אתכם למקם שאינכם שייכים אליו.

2. למחלה יש פן רגשי. מעצם המצב היצור האנושי נקלע לקשיים רגשיים ובמיוחד עקב הקשיים האדירים שמציבות לכם המחלות האלה. זה הדבר הכי בריא שקורה לכם, בקשו עזרה מקצועית, יש שם הרבה אנשים שיודעים לתת תמיכה כזו. אתם לא משוגעים, לבקש עזרה זה חוזק, לא חולשה, זה עושה רק טוב.

3. המחלה הזו נקראת "התשישות הכרונית", אני מאוד מתנגדת להגדרה "כרונית", המילה כרוני פרושה, "תמידי, לא חולף", המחלה הזו חולפת, מבריאים ממנה, זה מונח שגוזר גזירה מוטעה, שאני מסרבת לקבל, מבריאים מהמחלה הזו, וכל אחד מאתנו יגיע לזה, כל אחד בדרכו שלו ובזמנו שלו.

4. המשפחה מאוד חשובה. תבינו, לשני הכיוונים. המשפחה - תבינו מה קורה לחולה (עד כמה שאפשר לתפוס את המצב כשהוא לא עובר על בשרכם אתם). והחולה, תבין, על משפחתך עובר דבר קשה מנשוא, הם חרדים לך, גם עליהם לעבור מסכת התמודדות לצד ההתמודדות שלך.

5. אל תשב ותחכה שזה יעבור לבד, זה לא יעבור לבד, לחכות חסר המעש יביא רק לחולשה נוספת, לקשיים נוספים, הוא מכניס למעגל קסמים, שקשה מאוד לפרוץ.

6. שמח על עצמך, אל תוותר למחלה הזו, הסתכל לה בעיניים, אתה הרבה יותר ממנה, תאמין בעצמך, המחלה הזו שואבת כל טיפת כוח, אבל היא לעולם לא תוכל לשאוב ממך את עצמך.

7. העזר בסבלנות. לא כל מה שטוב לאחד, טוב גם לשני, המחלה הזו היא מיוחדת ומשתנה מאחד לשני לכן גם הטיפולים והאפקט שלהם שונה מאחד לשני.
נסה את ההיצע, ועד כמה שקשה לקבל החלטה כזו, אם אתה מרגיש שזה לא עוזר אחרי תקופת ניסיון או שזה פשוט לא מתאים לך, קח אחריות ושנה כיוון, כפי שכתבתי כאן כבר, האפשרויות אף פעם לא מסתיימות.

ישנם עוד דברים רבים שהייתי כותבת לכם , אך כוחי אזל .
כולי תקווה כנה שמכתבי יתפרסם בפניכם באינטרנט, כולי תקווה שעזרתי ולו במעט .
כולי תקווה שכל אחד ואחת מכם יבריא בצורה שלמה ומלאה, שכל אחד מכם ימצא את דרכו שלו, העיקר, אל תיכנעו לקשיים, החיים יפים והם נמשכים למרות, אחרי ויחד עם הסבל והכאבים, תופתעו לגלות אילו רגשות והרגשות יש אחרי הסבל והתמודדויות קשות.

היו בריאים , חזקים ומאושרים.
יעל.

איזה שחרור נפלא!
רות, בת 50
(פברואר 2002)

שלום רב לכם
שמי רות ואני בת .50 קראתי מאמר לפני כמה חודשים בעיתון שהזכיר לי כמה תסמינים מוכרים שאני חווה, הייתי בשוק, התפרצתי בבכי מר - כאילו המאמרים נכתבו עלי.

תתפלאו אבל הבכי השוטף הזה שלא הפסיק במשך יומיים היה ברובו בכי של הקלה ומיעוטו רחמים עצמיים על 30 שנות סבל, החל מגיל 20 ועד היום, של כאבים בלתי פוסקים,חרדות,דכאון,תשישות, עייפות, כאבים בשרירים, בעצמות, בעמוד השדרה ובכל הגוף, חוסר שקט, חוסר ריכוז וזכרון, עצבנות, רגישות יתר לכל דבר כמו אור קצת חזק, רעשים, ריחות, זרימה של מים,שינה שמופרעת ללא הרף. שכחתי את היום או הלילה שבו ישנתי, פשוט לישון ועוד הרבה סימפטומים שלא אלאה אתכם בהם אבל אופיניים לתסמונת זו.
איזה שחרור נפלא!
כן אני סובלת ממשהו ויש גושפנקא חוקית לכך ויש לזה שם,אני בסדר, אינני פסיכית אינני עצלה אינני מפונקת אני לא ממציאה דברים אני סובלת וסובלת 30 שנה, יום יום, דקה דקה. אין רגע אחד של שקט פשוט אין, זה חלק ממני מחיי כך הקמתי בית +3 ילדים, קריירה, עבודה וכל מה שעושה בן אדם נורמאלי.
יש ימים שאני על הפנים,מעט מאוד ויטאליות,חיוניות, גוררת את עצמי בקושי, מצבי הרוח שלי נעים בהתמדה אני עצובה ,עצבנית ומן הסתם לא נעימה וחסרת סבלנות, ויש ימים טובים יותר עם יותר חיוניות,מצב רוח טוב ורוצה לכבוש את העולם לנצל את רגעי החסד המעטים הללו.

עברתי מסלול ארוך מאוד ברפואה הקונבנציונאלית - לא מצאו שום דבר. אני בריאה, בריאה, בריאה. והמשפט הידוע: "תלמדי לחיות עם זה" וכמובן כולם מפנים אותך לפסיכולוגים פסיכיאטרים. ונוסף לכל- ההתמודדות הזו לוותה גם בהתמודדות עם הסביבה החברים המשפחה וזה הכי קשה. הפסקתי את הרומן עם הרפואה הקונבנציונאלית לפני 10 שנים ועברתי בנסיונות נואשים להקל על עצמי מעט ורק מעט מהסבל לרפואה אלטרנטיבית.
נסיתי כל כך הרבה סוגים כמו: אקופנקטורה,כוסות רוח,רפלקסולוגיה,כל סוגי העיסויים למיניהם,מדיטציות,דמיון מודרך,יוגה,פסיכולוגים,שיטת אלכסנדר,שיטת גרינברג,פלדנקרייז קינסייולוגיה והומאופטיה קלאסית ,מעיינות ים המלח גופרית וכו' ועוד ועוד. חלקם הקלו עלי לתקופה מאוד קצרה וחלקם כלום.
לפני כשנתיים החלטתי לעשות צעד ולשפר את חיי כאשר נוכחתי שאינני מסוגלת לקום מהמיטה וללכת לעבודה, ההתמודדות הזו שברה אותי והחלטתי עד כאן - אני חייבת לעשות שינוי מהותי בחיי, צעד ראשון שעשיתי היה לצאת לפנסיה מוקדמת ולהיטיב עם חיי,למזלי הטוב והנהדר הדבר התאפשר לי, דבר ראשון שרציתי הוא להתחבר יותר לעצמי להבין מה משמעות חיי, מה באתי לעשות כאן ומדוע אני כאן, לקחתי קורסים בנושאי מודעות, מדיטציה למדתי הילינג ורייקי ,בלעתי המון ספרים העוסקים ברוחניות באישיות האדם וכו'.
אני חייבת לומר שלפתע היה לי יותר קל לשאת את המשא האדיר הזה של המיחושים והכאבים, הרגשתי חזקה מבחינה מנטלית רוחנית, פחות נתתי מקום לכאבים לנהל את חיי, אני לומדת ועושה את כל אשר מתאווה לה נפשי ולפי הקצב שגופי מטווה לי,זורמת בשלווה לאט לאט עם החיים,עם כל הכרוך בכך הכאבים והמיחושים לא הפסיקו,הם שככו כי אני לא מאפשרת להם להשתלט יותר על חיי.
נסעתי לאחד האיים ביוון לפני חצי שנה לבד, להיות עם עצמי לחזק את עצמי למצוא שקט כשהמטרה היתה להיות שם שלושה חודשים וחזרתי אחרי חודש כי הייתי תשושה,ועייפה, עם כל המדיטציות שעשיתי, המנוחה, הישיבה בחופים הנהדרים שם, האנרגיות הנפלאות שם הספיקו לי לחודש בלבד,אמרתי לעצמי אוקיי, מספיק לך- נהנית,זה מה שהגוף שלך מסוגל - תודה על החודש הנפלא להתראות בטיול הבא. ממשיכה ללמוד לטייל ולעשות את כל הדברים שויתרתי עליהם במשך 30 שנה,אני עושה מה שטוב לי, מרגישה מאוששת מבחינה נפשית וזה משפיע עלי מבחינה פיזית, הכאבים לעיתים קרובות יותר קלים או נסבלים וכך אני זורמת עם חיי, לא נותנת לכאבים למשוך אותי למטה יותר, מתמודדת יום יום עם מה שעולה עם נפילות הירידות והעליות וזורמת הלאה, לקחתי את השליטה על חיי בידי וההרגשה נפלאה.

נכון להיום חזרתי מנסיעה של חודשיים לניו זילנד ואוסטרליה, היו לי חששות איך אתגבר איך אצליח אולם חזקתי את עצמי וחשבתי חיובי אני הולכת להנות לראות את העולם להפגש עם בתי וכך יהיה.
החויות המסעירות והנפלאות שחויתי שם הצליחו להשכיח לעמעם או אפילו להפיג את הכאב והתשישות שנלוו למסעי זה בכל רגע ורגע. זרמתי בקצב איטי לפי היכולת שלי עם הפסקות לעיתים קרובות של בתי קפה ומנוחה ועם כדורים נגד כאבים בעת הצורך, חזקתי את עצמי, שיננתי ושיננתי לעצמי אמירות חיוביות כל הזמן ,הרגשתי שם בעננים,התרוממות רוח כזו עם נופים מדהימים וחויות נפלאות שפשוט ניטרלו כל כאב.
זוהי הסיבה העיקרית שבכל הזדמנות אני מרבה לצאת לחול - יחד עם בן זוגי או חברים או לבד, מטעינה את עצמי באנרגיות טובות וחוזרת לביתי להמשך ההתמודדות היומיומית.
"אשרי וטוב לי" - עם הכל.
מאחלת לכל אחד ואחת למצוא את הכוחות והמשאבים הנפשיים מתוככם ולהתגבר ולמצוא את טעם החיים למרות הכל.

בהצלחה,
רות

לגדול עם הכאב
ליאן, בת 15
(אפריל 2002)

אני ליאן בת 15 וחצי וגם אני חולת פיברומיאלגיה.
הכל התחיל כשהייתי תינוקת והיו לי בעיות ללכת. הרופאים חשבו שיש לי סרטן והורי עברו פחדים רבים עד שגילו שזה בעצם לא זה.
אחר כך בגיל 9 היו לילות רבים שלא יכולתי לישון מרוב כאבי רגליים. תמיד הייתי אומרת שכואב לי מסביב לברך אך אף פעם לא ידעתי בדיוק איך להגדיר את הכאב.
הייתי נכנסת לדכאונות רבים ואף פעם לא ידעתי ממה. הייתי מתחילה לבכות וכשהיו שואלים אותי למה אני בוכה, אף פעם לא ידעתי מה לענות. הייתי מחפשת סיבות לדיכאונות ולעייפות הרבה שתמיד הייתי מרגישה ולאי חשק לעשות כלום אך אף פעם לא מצאתי. כל הזמן הייתי עייפה מידי לעשות דברים. הדבר היחידי שרציתי כל הזמן זה לשכב ולא לזוז.

עם השנים הכאבים הלכו והתחזקו. זה בא לי בתקופות. לפעמים כואב יותר ולפעמים פחות. בהתחלה חשבתי שאולי הכאבים באים מזה שהלכתי עם נעלי עקב. אבל גם כשהפסקתי ללכת איתם, הכאבים המשיכו.
וכך גם התחילו הסחרחורות הנוראיות. לפעמים אני לא יכולה לעמוד על הרגליים מרב סחרחורות. התחלתי לפחד ללכת לבד ברחוב.
בנוסף, אני סובלת מקור נוראי. כל הזמן קר לי. אפילו בקיץ, לפעמים כשכולם עם חולצות קצרות אני אהיה עם סוודר. זה לא סתם שקר לי, פשוט מתחיל לכאוב לי כל הגוף.
אני גם נהית חולה נורא מהר. אני כל הזמן מתקררת. אני יכולה להיות מקוררת איזה פעמיים שלוש בחודש.

עברתי הרבה בדיקות, הייתי אצל הרבה רופאים , כל הזמן הרגשתי חולשה נוראית אבל אף פעם לא ידעו מה להגיד לי. כל הבדיקות היו תקינות.
עד שיום אחד הלכתי לרופא שאמר לי שיש לי בעית שינה ושם שמעתי פעם ראשונה את השם פיברומיאלגיה. הוא לחץ לי בנקודות מסויימות בגב, כשהוא נגע בהן לא יכולתי לעמוד מרוב כאבים. הוא נתן לי כדורי שינה אבל הם היו חזקים מדי וגרמו לי לישון כל היום.

לאחר מכן הלכתי להומאופט שנתן לי טיפות הרגעה, כי הייתי נכנסת ללחצים נוראים מכל דבר, שגם השפיעו על הכאבים בגוף. תמיד אמרו לי שיש לי רגישות יתר.
הליכות ארוכות מדי אני לא יכולה לעשות כי מגיע שלב שאני לא עומדת יותר על הרגליים. אני פשוט נופלת. זה כאילו שלרגליים אין יותר כח לסחוב אותי.
הדבר הכי נוראי שקרה לי זה שפעם אחת, לפני איזה שנה, יומיים שלמים לא יכולתי לעמוד על הרגליים. פשוט לא היה לי כח להזיז אותם, לא יכולתי. הרגליים לא יכלו להחזיק אותי. הייתי זוחלת לכל מקום וסובלת מכאבים נוראים בכל הגוף.

אמא שלי טוענת שמצבי לא כל כך גרוע כמו אצל מקרים אחרים עם המחלה. יכול להיות שזה נכון, למרות שלפי דעתי מצבי כן היה יחסית גרוע לפני כמה שנים, אך עם הזמן למדתי להתמודד עם המחלה. לדעתי כל חולה פיברומיאלגיה יכול לשפר את מצבו ולהתמודד עם המחלה כך שירגיש יותר טוב עם זה.
מה שהכי מפריע לי במחלה, יותר מהכאבים והדיכאונות, זה שאנשים לא מודעים אליה. נורא קשה לי עם זה. הייתי שמחה עם כל החברים שלי, המורים ואפילו הרופא משפחה היו מודעים לסיבה לעייפות יתר הזאת שתמיד יש לי.

הסיפור של שיר
שיר, בת 16
(מאי 2002)

שלום קוראים לי שיר ואני בת 16.
גם אני כמו כולם עברתי סוללה ארוכה מאד של בדיקות.
הכל התחיל לפני שנה וחצי: שיכנעתי את ההורים שלי שאני רוצה ללכת לפנימייה ובסופו של דבר הם הסכימו. בפנימייה היה לי רע ולאט לאט התחילו לי חומים משהו של 40 מעלות ומעלה. בעקבות זה אושפזתי בבית חולים והחומים הפסיקו.

ואז עוד בבית החולים התחילו לי כאבם איומים בצלעות. כאבים כ"כ חזקים שלפעמים לא יכולתי לזוז התקפלתי וסבלתי כל כך . בהתחלה אמרו שזה בטח בגלל שבכל הבדיקות שעברתי נגעו לי שם מה שהפך את המקום לרגיש . אבל אני לא הסכמתי איתם כי כל הנגיעות שבעולם לא יכולות להכאיב עד כדי כך. הם השאירו אותי שם ולאחר המון המון בדיקות בא ראומטולוג לבדוק אותי הוא לחץ לי על מספר נקודות בגוף (בכתף ,ליד הברך בצלעות,בגב ובעוד מספר מקומות) וטען ללא כל ספק שיש לי פיברומיאלגיה.

שוחררתי מבית החולים ומאז אני סובלת מעייפות בלתי נסבלת, או פחות מעייפות הייתי קוראת לזה חוסר כח לעשות דברים. מכאבים שלא הייתי מאחלת לאויב הכי גדול שלי ולמרות שעד עכשיו היה לי קצת קשה להודות בזה גם מדכאונות.
קשה לי קצת להאמין שיש תקווה שימצאו תרופה למחלה ולא לסימפטומים שלה. אבל אני מאמינה בכל הלב שאני אלמד להתמודד איתה-אני חושבת שאני כבר בדרך הנכונה.

המשאלה שלי היא שתהיה מודעות גדולה יותר למחלה אני בטוחה שזה יהיה עוד כלי שיעזור להתמודד.

אני מאחלת לכולם הרבה בריאות ותשארו חזקים, אני מבטיחה שאני אשתדל גם להיות חזקה.
איתכם, שיר.

את לא לבד
גל, בת 16
(נובמבר 2005)

הסיפור שלי התחיל לפני כ-4 שנים, כשאבחנו אותי כחולת פיברומיאלגיה.

התקופה האחרונה לא הייתה קלה בשבילי. הכאבים הלכו והתחזקו, ואני הלכתי ונחלשתי.
הפיברומיאלגיה השתלטה על חיי וגרמה לי לאבד המון... הפסקתי לנגן, הפסקתי לרקוד, הפסקתי לצייר והפסקתי לחייך.
נגמר לי הכח לקום כל בוקר למלחמה מחודשת עם הגוף שלי. הרגשתי כמו בכלא.. לבית ספר כבר כמעט ולא הלכתי, מה שמאוד הקשה עלי בתקופות של בגרויות.
הרצאות על צו ראשון והתגייסות הכניסו אותי לדיכאון יותר עמוק והזכירו לי שעוד שנתיים אני אסיים תיכון ולא אתגייס כמו כולם.
חיפשתי אין ספור תרופות פלא שחשבתי שיצילו אותי, הייתי אצל המון רופאים שרובם יותר הזיקו מעזרו. אף תרופה לא עזרה, שום סוג של שחייה, התעמלות קרקע, הליכה וסוגי ספורט אחרים לא עזרו, רפואה משלימה, מסאז'ים... ומה שעזר, עזר בצורה רגעית וכעבור יומיים המצב חזר לקדמותו.
הרגשתי כל כך לבד למרות כל האנשים שאהבו והקיפו אותי, שניסו לעזור לי ככל שהם יכולים.
אבל אף אחד מהם לא הבין איך אני מרגישה.

פיזית הרגשתי נורא, אבל נפשית הרגשתי נורא עוד יותר. ההתמודדות נעשתה קשה מיום ליום, וחיי הפכו למלחמה מחודשת מיום ליום, מלחמה שהחלישה אותי עד כניעה. הפסקתי להתמודד.
שכבתי במיטה כל יום, כל היום וחיכיתי שהזמן יעבור. כבר לא היה לי את הכח לקום כל בוקר ולהתאמץ לצאת מהמיטה, להתלבש, להגיע לבית הספר, לכתוב... כל פעולה פשוטה שרוב החברים שלי עשו בלי לחשוב פעמיים הפכה אצלי למבצע קשה ומסובך.

אני כותבת פה היום, כדי לספר לכם שחזרתי. התעוררתי הבוקר בכוחות מחודשים לצאת למלחמה ולנצח. לא להיכנע. היום אני זוכרת, שאני לא לבד, והיום אני יודעת, שאני יכולה לנצח ואני אנצח. וגם אתם.
אז אל תשכחו, שאתם לא נלחמים לבד. ושיש לנו את הכח להתמודד עם הפיברומיאלגיה והיא לא תנצח אותנו.

שלכם, גל.

3 שנים ובת 30 ....
נגה, בת 30
(יולי 2004)

שמי נגה אני בת 30 וחולת פיברו מאובחנת זה כ 3.5 שנים.
גם אצלי זה התחיל משום מקום, או לייתר דיוק ממקום מסוים אך ללא התרעה.
חליתי בדלקת ראות מאד קשה שכללה אישפוז של שבוע בבית חולים ושלושה שבועות של התאוששות.
כשחליתי בדלקת ריאות הייתי בחורה שתפקדה מסביב לשעון, כלומר עבודה , לימודים בילויים ואפילו התאמנתי ברצינות 3 פעמים בשבוע בהליכה מהירה, החיים היו יפים. 5 שעות שינה בלילה היו די והותר.
לאחר דלקת הריאות, כשרציתי לחזור להתאמן הגוף בגד בי. בתחילה אמרה לי הרופאה שזה פשוט התאוששות איטית, אבל הסחרחורות והעייפות לא עזבו אותי. גם ההתפרציות של כעס על המשפחה משום מקום לא הועילו.
כמובן שהתחילו לומר לי שזה בראש שלי ושאולי אני בדיכאון וכדאי לראות פסיכולוג. ומה ...איך אפשר שלא להיות בדיכאון שכל מה שבאה לך זה לישון ואתה לא עושה כלום מלבד עבודה ושינה. זה לא אני, לא מכירה את עצמי ככה...אולי אני באמת פסיכית....

יש לי מזל גדול מאד, קוראים לו אמא שלי! אמא שלי חולת פיברו בעצמה, שרק כמה חודשים לפני ההתפרצות אצלי אובחנה ע"י רופא מומחה בארה"ב (כן כן רבותיי, שם המודעות למחלה הרבה יותר גבוהה ובהחלט אפשר לאבחן ואפילו מהר).
דרך המחשב ודרך כמה אנשים טובים אובחנתי מהר מאד וכל הסבל של בדיקות מיותרות נחסך ממני. התחלתי בטיפול של גואפנזין במינון נמוך ולמזלי הגבתי מהר.
כיום אני עובדת במשרה מלאה, מתפקדת די יפה, לקח לי הרבה זמן להודות שלעולם לא אהיה כמו פעם ושתמיד אהיה חולה אבל לפחות אני מתפקדת .
כרגע לאחר טיפול של 3 שנים בגואפנזין אני מתחילה בטיפול הומאופטי שמגיע מארה"ב (שוב תודה אמא!!!!- תמיד מחפשת דרכים חדשות) ומקווה לטוב. אצל אמא שלי זה עובד נהדר (היא לא יכולה להיות מטופלת בגואפנזין היות והיא עם בעיות מעיים).

הבעיה הכי גדולה בכל העסק, למעט ההתמודדות בבוקר עם הלקום לעבודה, ואני אוהבת את העבודה שלי מאד, זה לצאת עם בחורים.
גם ככה קשה לי להסביר לסביבה שלי, אז לבחור על אחת כמה וכמה זה נשמע מפחיד. גם אם לא הפחדתי אותו והוא מוכן להמשיך להתראות, יש סימפטיה אבל אין הבנה.
המשפטים שחוזרים על עצמם" אבל אתמול רקדנו עד 3 בבוקר איך זה שאין לך כח היום" , הרי הסברתי לך, יש מחיר לכל דבר, אם רקדתי עד 3 בבוקר הודעתי לך שלמחרת אני לא מתפקדת בכלל וביום שאחריו גם כן אני לא מרגישה בעננים.
גם ההשפעה על חיי הסקס מורגשת היטב, תודות לגואפנזין, יש חיי סקס. בחצי שנה שלא הייתי מטופלת לא רציתי שייגעו בי בכלל, אפילו לא ליטוף בשער, הכל כאב לי.
אבל...שוב חישובים של, אוקיי מחר יש יום קשה בעבודה, אני אוותר היום כי צריך לישון טוב ולא להתעייף. או לחילופין, היה סקס טוב, מחר איזה באסה אני יהיה כל היום מרוחה בעבודה ושוב ישאלו אותי למה אני מרגישה לא טוב.
חישובים , חישובים וחישובים, שום מקום לספונטניות מתפרצת כי המחיר גבוהה מידי, ואיזה מן בחור ירצה בחורה בגילי שהיא לא ספונטנית, שלא יכולה לצאת לטייל (מעייף), שלא יכולה/אוהבת לעמוד שעות במטבח ולבשל (אני לא טובה אבל גם אין כח) ובנוסף לכך מעבר לגדל חתול אין לה כוחות לכלב.
אני ירושלמית ומתחילים איתי הרבה תל אביבים דרך היאנטרנט ואנין לי כח להסביר למה אני לא יכולה "לקפוץ" לתל אביב לדייט.
בקיצור, לא שרע לי לבד אבל....זוגיות בקרוב לא מסתמנת בקצב הזה.

אז זהו, סיימתי לקטר ולהציג את עצמי, אם יש מי שהיא או הוא בגילי שרוצה לדבר אני אשמח מאד.
תודה
נגה

כל שניה עוברת כמו נצח
קרן, בת 17
(יולי 2004)

יש ימים טובים ויש ימים קשים, מנסה להילחם עם זה אבל קשה, יש ימים שאני מרגישה טוב ולעיתים נדמה שזה עבר אבל יום אחר זה חוזר ואני מגלה שאני עדיין בתוך הבועה הזו שנקראת פיברומיאלגיה.
זה התחיל בבוקר אחד, קמתי עם כאבי פרקים באצבעות ובברך ומפה זה התפשט לכל הגוף, כואב במפרקים, השרירים כואבים ומכווצים.
הפחד שלי גבר מיום ליום, הכאב היה כל כך חזק והפחד שלי גבר איתו, אולי יש לי מחלה סופנית? סרטן?!
כל לילה הייתי הולכת לישון בתקווה לקום בלי כאבים,
היו לילות שלא יכולתי לשים את הראש על הכרית מרוב מחשבות על מחלות.
הרופאים היו חסרי אונים, כל הבדיקות היו יוצאות תקינות וגם הצילומים. עברתי תקופה מאוד קשה, הייתי אז בתקופת בגרויות. הייתי קמה בבוקר ומרגישה כמו סמרטוט ובכל זאת גוררת את עצמי לבחינה ועוד בחינה ועוד...
העייפות והחולשה המיתו אותי, שכבתי ימים שלמים במיטה מרוב כאבים וחולשה בכל הגוף.
הייתי בוכה הרבה ואף אחד לא הבין אותי, גם לא היה לי כוח להסביר כי אנשים פשוט לא הבינו.
לרופאים לא הייתה תשובה, הם חשבו שזה מלחץ, או חרדה.
תתפלאו אפילו כשהפנו אותי לראומטולוגית בבית החולים היא כל כך זלזלה בדברי, הראתי לה איפה כואב לי והיא אפילו לא טרחה לבדוק את המקומות הכואבים. היא טענה שזו איזשהי תקופה רעה עם כאבים שיחלפו לבד, רק שעברו חודשים והם לא חלפו.
החברות היו אומרות לי:" תצאי מזה, זה כבר נהיה פסיכולוגי, אין לך כלום". אבל הם לא היו מרגישות דבר זו הייתי אני שסבלה ונשארה עם הכאב הזה לבד.
התחנה הסופית שלי הייתה שהורי החליטו לקחת מומחה לפרקים, פרטי כמובן. האבחנה שלו הייתה סופית זוהי פיברומיאלגיה.
יש תרופות לכאבים ולשינה טובה אבל נכון שאין תרופת פלא.
צריך לנהל אורך חיים רגיל, ככה אומרים לי כולם. אבל רוצים לשמוע משהו, קשה, אי אפשר!

לכל מי שמצא את התרופת פלא הזו שיודיע לי!

אני דווקא אתחיל מהסוף
יעל, בת 21
(אוקטובר 2005)

אני דווקא אתחיל מהסוף; לפני פחות משבוע אובחנתי גם אני כחולת FMS, אשר את שמה המלא אני עדין מתקשה לבטא... מה שמצחיק באמת זה האושר שהציף אותי כשהראומטולוג אמר שהוא יודע מה יש לי...

הסיפור עצמו התחיל לפני 5 שנים בערך; כל מכה קטנה, אם זה לדפוק את הרגל בשולחן, להחליק את המדרגה האחרונה, או סתם להיתקע במשהו שנקרא בדרכי- כאבו נורא! אפילו אחי הקטן צחק עלי שכל פעם שנוגעים בי קצת חזק- כואב לי... על ידי משפחתי וחבריי אובחנתי כבחורה רגישה ועדינה מדי.. אבל מה שאני הרגשתי היה חולשות, סחרחורות, דפיקות לב מואצות, חוסר ריכוז, בעיות מעיים ועוד.

בצבא היה השיא; הופניתי למיון כ-10 פעמים אם לא יותר בגלל כאבי בטן, חולשה כללית ואף מספר התעלפויות:
במיון תמיד אותו סיפור; רופא נשים, בדיקת אפנדיציט- ושלילתה, חזרה למיון פנימי- בדיקות דם, אינפוזיה עם משככי כאבים וכמובן שלילת כל מחלה אפשרית. אם הייתי מגיעה לפני כן לרופא צבאי הוא היה קובע שיש דלקת בדרכי השתן ונותן לי מנות בלתי מבוקרות של אנטיביוטיקה שהחלישו אותי יותר ובדרך כלל החזירו אותי למיון... וכך חוזר חלילה. מה שהיה קשה במיוחד הייתה ההתמודדות, אם זה במיון לגמרי לבד, התורים שלהשיג אותם בחר"פ היו בלתי אפשריים וההרגשה שהכל בראשי בלבד...
במהלך שירותי הצבאי עשיתי הכל כמו כולם עד כמה שיכולתי- כי אף רופא צבאי לא ייתן הקלות על מחלה מסתורית, שכנראה, על פיו, אני ממציאה, כדי לקבל ימי מנוחה.
הייתי בבסיס סגור ובחלק מהשירות שירתתי בהדרכה- תפקיד אשר גזל ממני כוחות רבים. בתפקיד ההדרכה ספגתי ביקורות רבות ממפקדיי וחברותיי לסגל על חוסר הריכוז שלי, ובצדק, והן ניסו להקל עלי עד כמה שניתן.

כחודשיים לפני שחרורי ולאחר התמוטטות נוספת הגעתי שוב למיון. ביום הזה החולשה הייתה בלתי נסבלת, בקושי עמדתי על הרגליים ובין תור לתור איבדתי הכרה חלקית. בכיתי המון והקאתי במהלך היום כ-6 פעמים. שני רופאים, רציניים לשם שינוי, החליטו לערוך CT, שלאחריו אמרו לאמי הנרגשת שכנראה שאובחנתי כחולת "קרוהן", מחלה לא נעימה אבל אפשרית. לאחר האבחנה עברתי מספר לא נעים בהחלט של בדיקות חודרניות כאלה ואחרות, והשיא כמובן- תוצאות שליליות!
כמובן שכאן, האמנתי לגמרי שהכל בראש שלי ושאין לי שומדבר. המשכתי להרגיש לא טוב, והאמנתי שעם השחרור הכל ישתפר- התחלתי לעבוד כמלצרית במסעדה עמוסה. מהר מאוד הבנתי שכאן לא הסוף- היה לי מקרה נוסף של התמוטטות וכן כאבים חזקים בידיים ורגליים שלא עברו. חזרתי לרופא המשפחה אשר שלח אותי למספר בדיקות, ביניהן גם הראומטולוג המבורך וכאן- סוף הסיפור הארוך שלי...

אז בהזדמנות זו לקראת השנה החדשה אני מברכת את כולם שתרגישו טוב ולא תיכנעו למחלה הזאת, אולי אני יודעת עליה מעט, אבל אני שמחה שהסבל שלי מסתכם במחלה זאת ולא משהו יותר נורא...
שנרגיש טוב, ונעמוד בדברים שאיחלנו לעצמנו... שנה טובה!!

עם פרופיל כזה בכלל לא הייתי אמורה להגיע לקורס חובשות
צליל, בת 19
(אפריל 2006)

אני אתחיל במשהו לכולכם או יותר נכון כולכן. תודה לכל מי שכותבת, אף פעם לא אהבתי לתת לפיברומיאלגיה יותר מדי חשיבות בחיים שלי ואפילו היום, כשאני מאובחנת כבר 4 שנים, אני עדיין נוטה להתעלם מהכאבים ופשוט להגיד לעצמי:” זה יעבור, אני רק צריכה להחזיק מעמד ולא להראות שכואב לי". ובדיוק בגלל זה, עושה לי טוב לשמוע שאני לא לבד, ש'התקף פיברומיאלגיה' זה לא המצאה שלי. אני לא מכירה אף אחד אחר שיש לו את זה והעדויות של כולכן עוזרות לי להחזיק מעמד.

אז הנה הסיפור שלי למי שמעונינת:
הכל התחיל בסוף כיתה י' שאת החודש האחרון שלה ביליתי במיטה עם מחלת הנשיקה כמה חודשים לאחר מכן חזרה התשישות, וכמובן ששוב בדיקות דם ושוב לא מצאו כלום.
למזלי רופא הילדים שלי הוא גאון (אולי בגלל זה אני עד היום מסרבת להיפרד ממנו...) והוא שלח אותי לתל השומר לראומטולוג ילדים דר' שי פדה והוא מיד אבחן אותי. סוף סוף נמצאה הסיבה מדוע מכיתה ו' חשתי עצבנות שכזו ברגל שבגללה לא הצלחתי להירדם (עוד משהו שהייתי בטוחה שהמצאתי). דר' פדה רשם לי אלטרולט שאותו אני לוקחת עד היום.

באפריל 2005 התגייסתי לצה"ל עם פרופיל 45 ויעוד לקורס חובשות.
כשהגעתי למבדקים להדרכה במהלך הקורס אמרו לי בראיון שעם פרופיל כזה בכלל לא הייתי צריכה להגיע לקורס חובשות.
היום אני מדריכת חובשים בחוליה הפיקודית של פיקוד צפון.
התפקיד שלי כולל ימי הדרכה שנמשכים בדרך כלל 13 שעות שאת רובן אני מבלה על הרגליים.
לפעמים אני עוצרת וחושבת ופשוט לא מאמינה שאני מצליחה להחזיק מעמד.
עדיין יש לי ימים קשים שבהם ללכת 10 מ' זו משימה לא קלה ודי מעייפת. אבל אני פשוט ממשיכה הלאה.
אני חושבת שבמחלה הזאת לכוח הרצון שלנו יש חשיבות לא קטנה.
אני לא מכחישה שיש ימים שכל כוח הרצון בעולם לא עוזר וימים שהדיכאון גובר, שאני חושבת: "מתי זה כבר יעבור?" ו"למה דווקא אני" אבל אני בוכה קצת (אני מאמינה שבכי זו דרך נפלאה להתאוורר) וממשיכה הלאה.

מקווה שלא חפרתי יותר מדי, ותודה לכולכן על האומץ.
צליל

מאובחנת טרייה
מירי, בת 19
(נובמבר 2006)

החלטתי לכתוב את סיפורי, כי חודשים לפני שאובחנתי קראתי את סיפוריהם האישיים של החולים כאן באתר, והם עזרו לי להרגיש לא לבד, ובעיקר - שאני לא מדמיינת, ושהמחלה לא "בראש שלי".

כשהייתי בת 17 ובאמצע כיתה יא', תלמידה מצטיינת וספורטאית, התחלתי לחלות לעתים תכופות מאוד בשפעות, דלקות שונות, זיהומים וגם סתם הצטננויות. בתחילה הייתי חולה כל חודש, בכיתה יב' זה כבר הפך לפעם בשבוע. התחלתי לקחת תוספי מזון כדי להתחזק, שמרי בירה וברזל (הייתה לי אנמיה קלה). כשהתחלתי לחלות לעתים קרובות כל כך, הייתי כבר תשושה ועייפה במשך זמן רב ולא ידעתי מדוע, אפילו לא הבחנתי בכך עד שהתחלתי לחלות - זה הפך להיות כל כך רגיל ויומיומי, ששכחתי שפעם הייתי פעילה ואנרגטית.

תוספי המזון עזרו מעט, כבר לא חליתי כל שבוע, אבל עדיין חליתי יותר מרוב האנשים. בתקופה ההיא הייתי בטוחה שגופי פשוט חלש בגלל האנמיה, ושלאט לאט תוספי המזון מבריאים אותי.

עד אמצע יב' לא היו לי בעיות בלימודים, הייתי עייפה אבל השקעתי בגלל הפרפקציוניזם הטבוע בי מאז היותי ילדה, והוצאתי ציונים טובים. באמצע יב' שקעתי בדיכאון עמוק עקב בעיות שונות ומשונות שהיו לי, והתקשיתי לצאת ממנו. הייתי על תרופות (פריזמה) זמן קצר, הפסקתי אותן כי לא אהבתי את השפעתן, ויצאתי מהדיכאון לבדי וללא עזרת אנשי מקצוע (איני ממליצה על זה לכל אחד שחולה בדיכאון, כי לא תמיד מסוגלים לכך, וגם אם אדם מסוגל לכך - זה מאוד מאוד קשה ותמיד עדיף לחפש עזרה). החולשה שהייתה לי עוד מאמצע יא', והדיכאון, הכוחות הנפשיים שהייתי זקוקה להם כדי להתגבר עליו, כל זה כנראה החליש מאוד את הגוף שלי. המסקנה שלי היא שלפיברומיאלגיה היה קל מאוד "לקפוץ על המציאה", אם לא קפצה עליה קודם (אינני יודעת אם החולשה שהייתה לי מכיתה יא' הייתה כבר הפיברו', אבל חשבתי על כך לאחרונה, וזה ייתכן מאוד). בסוף יב', ממש בחופש הגדול, התחילה מלחמת לבנון השנייה, וגם כאבי השרירים שלי. לילה אחד התקשיתי להירדם, התהפכתי מצד לצד, ולבסוף הבנתי (או חשבתי שהבנתי) את הסיבה שבגללה אני לא נרדמת. קמתי מהמיטה וניגשתי אל אמא שלי, שעבדה על הדוקטורט שלה עד מאוחר, והרגע הבא ייזכר במלואו הרבה זמן אחרי שיעבור: "אמא," אמרתי והראיתי לה את הזרועות שלי, "כואב לי בורידים". "מה זאת אומרת בורידים?" שאלה אמי. "אני מרגישה את הדם זורם בורידים שלי, והוא זורם כואב", כך למרבה הפלא השבתי. למחרת בבוקר, כשמחשבתי הייתה צלולה, הבנתי פתאום שמה שכואב לי הוא השריר, ולא כמו שחשבתי, ואינני יודעת מדוע - הורידים. מה שאני יכולה לחשוב עליו הוא רק שהכאב הראשוני היה כל כך לא מוכר, שלא ידעתי לאתר את מקורו. בשבועות הבאים התרגלתי לכאב, כי הוא לא חלף.

בשבועות האלה למדתי להכיר את כל הגוף שלי, כמו שהכרתי בעבר רק אחרי ריצה למרחקים, אלא שזה היה שונה. שלא כמו ריצה, שאחריה הרגשתי את כל החלקים בגוף שעבדו ופעמו, כעת הרגשתי את כל החלקים בגוף גם כשהם לא עבדו. השכמות כאבו ושרפו, הצוואר, הגב, הרגליים, הזרועות, הכתפיים, הכל - השרירים וגם המפרקים, ואפילו העצמות. הייתי עייפה מתמיד. התעוררתי בבוקר עייפה, הלכתי לישון עייפה, והתהלכתי עייפה בחיי היום-יום. המנוחה רק החמירה את הכאבים. כמובן, התחלתי לחשוד שמשהו לא בסדר, הבנתי שהכאב, שכמותו לא הרגשתי בעבר, לא קשור לא לאנמיה ולא לדיכאון. ובזמן שאמי התעקשה לבטל את תלונותיי ולקרוא לכאבים שלי "אנמיה", "לחץ/מתח", "כאבי טרום מחזור", או כל דבר אחר שעולה על הדעת לאנשים שלא מרגישים את מה שאנחנו מרגישים, אני, אובדת עצות, רשמתי בגוגל "כאבי שרירים", והחיפוש ברשת העלה את אתר הפיברומיאלגיה של מיה. קראתי באתר את כל מה שאני מרגישה, קראתי בעצם את החיים שלי, ומאותו רגע ידעתי שיש לי פיברומיאלגיה. החלטתי לבצע המון בדיקות דם כדי לשלול מחלות אחרות, ולאחר מכן ללכת עם התוצאות לראומטולוג. כפי שציפיתי, הכימיה בדם לא העלתה שום דבר חריג מלבד מעט אנמיה, והתחלתי שוב לקחת ברזל בכדורים. כל הרופאים שראיתי אמרו לי שלא ייתכן שאנמיה תגרום לכל התופעות שתיארתי באוזניהם, ואני חיכיתי בסבלנות עד לסיום כל הבדיקות הראומטיות האפשריות. כשאלה חזרו (תקינות לחלוטין) הגעתי לראומטולוג, שלחץ לי על נקודות ואיבחן כמעט מיד: "פיברומיאלגיה". כשהראומטולוג הרצה לי על הפיברומיאלגיה, אני הקשבתי והנהנתי בראשי, כשאני שומעת את מה שאני כבר יודעת. לא היה שום הלם, הייתה הקלה גדולה. סוף סוף, לאחר זמן רב שבו הייתי מתוסכלת, כי אמי ואחי התעקשו שאין לי כלום, אחרי ריצות בין רופא לרופא שרובם טענו שמה שאני מרגישה הוא "פסיכולוגי", ושאני צריכה להירגע כי כנראה אני לחוצה מידי, הייתה אבחנה, היה אישור למה שאני מרגישה. אני לא משוגעת ולא ממציאה, אני לא עצלנית ולא מפונקת, אני חולה. הראומטולוג אמר שבגילי יש סבירות גבוהה להחלמה, לעומת אנשים שהמחלה פורצת אצלם בגיל מבוגר יותר. הוא אמר לי לחשוב חיובי, ואני הולכת אחר עצתו. אני בת שירות לאומי בבי"ס לחינוך מיוחד מזה חודשיים, ולא קל לי, אבל אני לא נותנת למחלה להשתלט עליי. כשקשה לי מאוד, אני מוותרת לעצמי, מניחה לגוף לנוח ולהירגע, וממשיכה. רוב הצוות בביה"ס שבו אני משרתת יודע על המחלה, ומתחשב בי, ואלה שלא יודעים, אני אנסה לספר להם בקרוב (בסך-הכל אובחנתי רק לפני יומיים). אני לא אוהבת לדבר על המחלה ולספר עליה, כי אנשים לא יודעים מה זה, ורוצים לדעת הכל, ויוצא שאני חוזרת על עצמי ועונה יותר מידי על שאלות שכבר עניתי. עם זאת, זה טוב כשהאנשים מסביבי יודעים, כי כך הם לא מקשים עליי, ולכן אני ממליצה לכולם לספר, אם זה בביה"ס, בצבא או בשירות הלאומי, בעבודה או בכל מקום אחר. אני משתדלת לעשות הליכה יומיומית, כי זה עוזר לי באופן רגעי, ואני אישית מאמינה שהתועלת של ההליכה היא מצטברת. אני עדיין רצה, משתדלת לפחות פעם בשבוע, אמנם לאט יותר ובקושי רב, אבל אני מרגישה שאם אוותר על הריצה - אשליך חלק חשוב מעצמי, ואני לא מוכנה לזה עדיין. אני כל הזמן חושבת על כך שיש דברים גרועים יותר, אפילו הרבה הרבה יותר, ורואה במחלה רק דבר מעט מגביל שיש לי, אבל לא משהו שימנע ממני לחיות את החיים כפי שאני רוצה לחיות אותם. אני מתכננת ללמוד פסיכולוגיה באוניברסיטה, ולא רואה סיבה שלא אצליח. אני מאמינה בלב שלם שאני אבריא מהמחלה. המסר שלי לחולי פיברומיאלגיה הוא לא לוותר על תחביבים שלכם ועל השאיפות שלכם בחיים, אבל כן להקשיב לגוף שלכם וללמוד כיצד לתת לו פידבקים. אל תשקעו במחלה, אבל גם אל תתנו לאחרים להכניס לכם לראש שאתם עצלנים או מפונקים. כשאתם מרגישים שאתם צריכים הפסקה, קחו אותה! והמשיכו הלאה...

רשמתי את האימייל שלי, לכל מקרה שמישהו ירצה לדבר.

בהצלחה והמון בריאות לכולם,
מירי.

פיברומיאלגיה-זה לא סוף העולם
סמדר, בת 57
(אפריל 2010)

מזל טוב לאחר 9 חודשי הריון נולד/יצא לאור הספר שכתבתי על פיברומיאלגיה ושמו בישראל "פיברומיאלגיה-זה לא סוף העולם".
הספר הוא תוצאה של רצוני העז לחיות בשלום וקבלה עם המחלה, הוא חלון לחיי בעשור האחרון מאז חליתי,עד שהגעתי לחוויה ש"בתוך החיים עם המחלה אני מאושרת"

מזה שנה אני תומכת בקו הטלפוני הרשמי של עמותת אס"ף,נתקלתי בהמון אנשים,הנמצאים במקומות שונים,החל מחיפוש אחרי מה יש להם,דרך המאובחנים החדשים,וחולים שסובלים שנים רבות ולא מוצאים אוזן קשבת ומזור לסבלם.
תוך כדי שיחות איתם הבנתי שיש כל כך מעט הבנה של קרוביהם,הרופאים שמטפלים בהם,והסביבה הרחוקה יותר.
חשבתי איך אני יכולה לעזור,מתוך ההזדהות וההרגשה שאני יודעת בדיוק מה עובר עליהם ,כי אני בדיוק כמוהם.
במשך שנים כתבתי חומרים שונים על מצוקותיי,על סבלי,ועל החיים בצל המחלה חשוכת המרפא שלנו,המשבשת את חיי .
אספתי את כל החומרים שהיו בידי והחלטתי לאגד אותם לספר שייתן נקודת מבט של חולה,ומערב בתוכו סיפורים מהחיים,דרכי התמודדות איתה ולבסוף נקודת אור בקצה המנהרה.

על גבי הכריכה מאחורי הספר כתבתי כך:
"כשהתחילו סימני המחלה הייתי בת 47, מפאת מרוץ החיים התייחסתי אליהם בהתחלה כאל סימנים של גיל המעבר.ומאז כשלוש שנים התנהלתי בתוך מחול שדים של חיפוש ובדיקות בלתי פוסקות למצוא את הסיבה לתחושות המוזרות שאפפו אותי ולכאבים הבלתי נסבלים.
הייתי אישה פעילה,פרפקציוניסטית,אנרגטית,אמא לשתי בנות בוגרות,נשואה בשנית באושר לאחר 9 שנות רווקות,ובת לאמא מדהימה,ובכל אלה הייתי אני זו שדאגה לשלמות התא המשפחתי. במקביל עבדתי במשרה מלאה בתור פקידה בכירה במחלקת אשראי בבנק.עבודה שוחקת,תובענית,סוחטת,שינקה ממני את כל כוחותיי.הצורך להופיע יום יום לעבודה מטופחת ולתפקד כרגיל כאילו אינני סובלת מדבר,הביאה אותי בסופו של דבר לקריסה ולהפסקת העבודה מפאת אובדן כושרי.אני רוצה לספר את סיפורי על השנים שעברו תוך כדי חיפוש תשובות למה שעבר עלי,על הבדיקות המיותרות שנשלחתי אליהן על ידי רופאים שונים שלא הכירו את המחלה ועדיין לא מאמינים שיש מחלה כזאת".

הגול האחרון
אסף, בן 34
(יוני 2013)

יש! איזה גול!! סוף סוף! כמה זמן לא כבשתי. אוי לא, לא שוב הכאב המעצבן הזה בברכיים!! לעזאזל! אני צריך לבדוק את זה, זה כבר ממש מציק...

אני זוכר את היום הזה היטב, אומנם לפני 8 שנים אבל אני זוכר אותו כאילו היה אתמול. התעוררתי ביום שלמחרת עם כאב שלא אפשר לי לקום מהמיטה. החלטתי להפסיק לשחק כדורגל ולהתאמן בחדר כושר עד לבירור של מקור הכאב ומציאת מרפא.

באותו זמן היה לי מובן מאליו כי אני אחלים במהרה ואחזור לפעילות גופנית מאומצת שכל כך אהבתי. רופא המשפחה הפנה אותי לאורטופד, צילומים מיפויים אין שום דבר אתה בריא! לך תעשה פיזיותרפיה.
הפיזיותרפיה לא עזרה ואף החמירה את הכאבים. שעות על גבי שעות סרקתי את האינטרנט וקראתי מאמרים רבים על סוגים שונים של דלקות ועד כמה קשה לאבחן אותן אם הן לא בשלב מתקדם. הפחד החל לחלחל בתוכי לאחר שהבנתי את ההשלכות של דלקות בברכיים ובינתיים החלו הכאבים להופיע מידי פעם גם בכפות הרגליים, כאבים אשר לא אפשרו דריכה על כף הרגל. באיזשהו שלב עלה בי החשד כי מקור הבעיה בכף הרגל וכצעד הבא אני צריך לראות מומחה לכף רגל. אל הראשון הגעתי לאחר המלצות חמות מקרוב משפחה אשר טען כי מקור הבעיה אכן בכפות רגליי ואני חייב מדרסים, אופטימי למדי התחלתי ללכת עם מדרסים אשר התבררו כלא מועילים במיוחד. כשחזרתי אל המומחה הוא טען כי אין מה לעשות:
"מבנה כפות הרגליים שלך הוא דבר מולד אשר גורם לחוסר ספיגת אנרגיה ופגיעה בברכיים ואת זה לא ניתן לשנות".
אמרתי תודה יפה אבל בלב לא הפסקתי לקלל אותו.
למומחה כף רגל השני הגעתי באופן פרטי ועל סף ייאוש כמעט:
"איפה כואב לך בברך? ואיפה בכף רגל?" שאל המומחה
"תבחר מקום" אמרתי לו
הרופא הסתכל עליי אובד עצות ובדק שליקה של הפיקות, בדק חופש תנועה של כל הרגל, בחן את מבנה כף הגל ואמר: "אני לא רואה שום דבר אין בעיה מכנית" הצהיר הרופא
"איך אתם לא מוצאים מה יש לי? איך אתם לא רואים!!? כואב לי! כואב לי!!" התלוננתי בכעס.
בחוסר נעימות הרופא הפנה את צומת ליבי ובכך נתן לי קרן אור:
"הבעיה שלך יכולה להיות ראומטית בקש להיבדק על-ידי ראומטולוג."

הימים חלפו והתקפי הכאב טיפסו לפלג גופי העליון. הם כבר לא תוקפים אותי רק ברגליי הם תוקפים גם בחזה ובגב ולעיתים גם בכתפיים ובכפות הידיים. כשאני מתעטש אני מרגיש כאילו עצם החזה נקרעת לי מהגוף. שינה בת 6 שעות שבעבר היתה נחשבת ללא מספקת כלל הפכה להיות מבורכת, נהפכתי לאחד שלא יכול לשבת במנוחה למשך 10 דקות. ועם זאת אחרי 8 שנים למדתי לחיות עם הכאב וההשלכות שלו. סיימתי לימודי תואר ראשון בהנדסה, התקבלתי לעבוד בחברה בינלאומית, נסיעות תכופות לחול, שעות נוספות, קידום מקצועי עד לניהול השלוחה בארץ, נישואים לאהבת חיי. שום דבר לא עצר אותי. אז מה אם כואב? אז מה אם יש לילות שאני לא נרדם או קם מכאבים? אז מה אם יש ימים שאני מרגיש בלי טיפת אנרגיה. אני צריך להמשיך ולחפש אחר מרפא, אני כבר לא מבקש לרוץ על מגרשי כדורגל עם חברים, גם לא לרוץ לבד בערבים. אני מבקש רק לשפר ולו במקצת את איכות החיים שלי. בעידוד של אישתי היקרה החלטתי: קדימה אני חייב להמשיך בחיפוש!!

הראומטולוג הראשון שהגעתי אליו לא מצא כלום (כמה מפתיע) וביקש בדיקות דם שכבר ביצעתי בעברת הרי כבר בדקתי ראומטיד פקטור, ANA או וואט אבר!!. החלטתי לעזוב את רופא המשפחה שלי כי לא אהבתי את אופן הטיפול שלו אשר הסתכם במשככי כאבים בלבד וחיוך מטופש בכל פעם שהתלוננתי על כאבים: "תגיד תודה שלא מצאנו שום דבר" הוא אמר.
לעזאזל אני אלך על זה בגדול אני עובר קופת חולים.

ד"ר עידית ארז וויס הרופאת משפחה החדשה שלי הקשיבה בסבלנות לסיפור שלי ולא יכלה להסתיר את דאגתה וזאת למרות שניסיתי להמעיט בתחושת הכאב ואף לשלב בו הומור קל. היא הפנתה אותי לאבחון אצל פרופסור אבו שאקרה, מומחה לראומטולוגיה ומנהל מחלקה פנימית בבית החולים סורוקה. אבו שאקרה סרק את הבדיקות שביצעתי בעבר, הקשיב לסיפור שלי, שאל כל כך הרבה שאלות וביצע בדיקה מקיפה בכל גופי. מסתבר שאני אובר רגיש ללחיצות בנקודות מסויימות בגוף. לבסוף הוא סיכם בפני כי ישנם שלושה מקרים:
1. המפרק נשחק/נפגע וכתוצאה נוצרת דלקת-זה לא המקרה שלך
2. מערכת החיסון פונה נגד הגוף ופוגעת במפרק-גם זה לא המקרה שלך
3. כואב בכל מקום ואין כלום- זה המקרה שלך

"למקרה שלך אנחנו קוראים בשם תסמונת פיברומיאלגיה" אמר
"פיברומיאלגיה?" נשמע מוכר מלמלתי לעצמי. אני זוכר כי אשתי בעבר ציינה בפניי תסמונת בעלת שם דומה ואמרה שאנשים בעלי תסמונת זו חווים דברים דומים לאלו שאני חווה אך לא ייחסתי לכך חשיבות מכיוון שסוג התסמינים ועוצמתם כפי שתוארו היו נראים לי אז מוגזמים ולא לגמרי תואמים את אלו שלי.

עכשיו אני מבין כי למקרה שלי אין מרפא, אני שמח מצד אחד כי לא נמצאה לי מחלת פרקים או גרוע מכך אבל מאידך עצוב לי לקבל בסופו של דבר את העובדה שהכאב שלי יהיה חלק משגרת החיים שלי נקודה. הוא לא משהו שיחלוף, אני לא אצליח "לנצח אותו". אני אהיה חייב ללמוד לשלוט בו ולרסן אותו, רק כך נצליח לחיות ביחד. אני מבין שרק על ידי הכרה מלאה בכאב ובמצב שלי, רק על-ידי הקשבה ורגישות למה שגופי משדר אני אצליח לשפר איכות חיי ולחיות עם הכאב שלי בשלום.