אתר חדש על תסמונת התשישות הכרונית – ME/CFS Israel
מידע רב ועדכני על ME/CFS, בהתאם להנחיות האבחון החדשות


ישנן תרופות בעלות התוויה של ה-FDA לטיפול בחולי פיברומיאלגיה:
ביוני 2007 אישר ה-FDA לשווק את התרופה ליריקה (pregabalin) בהתוויה ספציפית לפיברומיאלגיה, בכך הפכה לתרופה הראשונה בעולם אשר מאושרת לטיפול בפיברומיאלגיה.
ביוני 2008 קיבלה התרופה סימבלטה (duloxetine) התוויה דומה ובינואר 2009 הצטרפה גם סבלה (milnacipran) לסל התרופות אשר אושרו לטיפול בפיברומיאלגיה ע"י ה-FDA.
משרד הבריאות אישר את הסימבלטה לטיפול בחולי פיברומיאלגיה בישראל!


הקונגרס האירופאי השנתי לראומטולוגיה התקיים ביוני 2007.
תמצית חלקית של המחקרים אשר הוצגו בכנס ניתנת להורדה כאן

שלום רב,


אם תלך ברחוב ותשאל את העוברים ושבים האם הם יודעים מה זה 'פיברומיאלגיה', סביר להניח שתקבל 100% של תשובות שליליות. אם תבחר הפעם ברופאי משפחה, ותשאל אותם את אותה השאלה, סביר להניח שתקבל תוצאות דומות.

הנתונים מעוררים תמיהה: 3%-2% מקרב האוכלוסיה בישראל הם חולי פיברומיאלגיה (התסמונת מעדיפה נשים - מקרב הנשים מדובר על 4%), ובכל זאת מרבית הרופאים אינם מכירים את התסמונת. נאמר כי רופא משפחה נתקל בשני חולי פיברומיאלגיה בממוצע בשבוע - אך אינו יודע כיצד לאבחן אותם או לאן להפנותם.

אני, כמו חולים רבים אחרים, עברתי 'סוללה' של רופאים מכל התחומים ושורה ארוכה של בדיקות ללא ממצא פתלוגי עד שאובחנתי כחולת פיברומיאלגיה (או כמו שהתרגלנו כבר לקרוא לה: פיברו'). סיפורי האישי, וסיפוריהם של אחרים (אשר מובאים כאן) הובילו אותי לבנות את האתר הזה שמיועד, בראש ובראשונה, לאותם אנשים צעירים אשר סובלים מכאבים בכל הגוף, עייפות תמידית ותסכול, ואינם יודעים מה קורה להם ומהיכן יקבלו עזרה.

כמו כן, אני מקווה שישנם גם רופאים אשר במהלך שיטוטם ברשת הגיעו לאתר זה. כולי תקווה שהעיון בו יעורר את סקרנותכם ותפנו לספרות המקצועית בכדי ללמוד קצת יותר על התסמונת ולהקל על החולים בה אשר יקרו בדרככם.

כמובן שהאתר מיועד גם לחולים הותיקים. תמיד חשוב לרכוש מידע חדש, אך חשוב יותר שתדעו שאינכם לבד! ישנם חולים רבים אשר נמצאים באותו המצב בדיוק ומרגישים כמוכם - בודדים במערכה. המלצתי לכם היא להפנות את משפחותיכם וחבריכם לאתר זה, אני מאמינה, שככל שהסביבה הקרובה לומדת יותר על פיברומיאלגיה, היא מסוגלת להבין את המצב המוזר הזה טוב יותר ולספק לכם את התמיכה אשר אתם זקוקים לה.

לשמחתי, בשנים האחרונות חלה התקדמות משמעותית הן בהבנת התסמונת והן במודעות לה בארץ ובעולם וזאת בזכות אותם רופאים המקדישים את מרצם למחקר בנושא, אך בעיקר בזכות הקהילה החמה של חולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית שהתגבשה בארץ. כיום חולי פיברומיאלגיה מאובחנים תוך זמן קצר יותר, מקבלים תמיכה מעמותת ושפע של מידע חיוני באתרים העבריים ובפורומים.


אני מאחלת לכולנו בריאות שלמה!

מיה גור