השער מהי פיברומיאלגיה מאמרים ותקצירים חיפוש מידע סיפורים אישיים ה- 12 במאי





אס"ף - אגודת חולי סי אף אס ופיברומיאלגיה
עמותת אסף


CFS/ME תסמונת התשישות הכרונית
כל מה שרצית לדעת על ה'אחות' של הפיברומיאלגיה



נוירופתיה של סיבי העצב הדקים (SFN – Small Fiber Neuropathy)
קרוב למחצית מהסובלים מפיברומיאלגיה סובלים גם מפגיעה בסיבי עצב דקים סנסוריים ואוטונומים



תסמונת פוטס (POTS)
אי סבילות לעמידה, המתבטאת בדופק מהיר בעמידה המלווה בראיית "שחור בעיניים", קוצר נשימה, סחרחורת, בחילה ולעיתים אף עילפון
חשוב לדעת: פגיעה במערכת העצבים האוטונומית (כלומר: דיסאוטונומיה) שכיחה אצל חולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית!


לחיות עם פיברומיאלגיה
הספר של אורית
ספרון מאת אורית - חולת פיברומיאלגיה


פיברומיאלגיה זה לא סוף העולם
הספר של סמדר נאמן
ספרה של סמדר נאמן על החיים בצל פיברומיאלגיה


חיפוש באתר
לחיפוש בתוך הדף יש להקיש "Ctrl" + "F"

powered by FreeFind

צור קשר
דואר אלקטרוני








פיברומיאלגיה אינה מתפשטת באמצעות האינטרנט
תגובות לכתבתו של פרופ' רכס



"דאבת השרירים" - שם עברי לפיברומיאלגיה!


הכנס השנתי של אסף
לפרטים - לחץ כאן



הנחיות קליניות בנושא טיפול בפיברומיאלגיה
המלֹצות הועדִה מטעם האיגודִ הישראלֹי לֹריאומטולֹוגיה ויועצים נוספים, איגודִ רופאי המשפחה



אתר חדש על תסמונת התשישות הכרונית – ME/CFS Israel
מידע רב ועדכני על ME/CFS, בהתאם להנחיות האבחון החדשות



ישנן תרופות בעלות התוויה של ה-FDA לטיפול בחולי פיברומיאלגיה:
ביוני 2007 אישר ה-FDA לשווק את התרופה ליריקה (pregabalin) בהתוויה ספציפית לפיברומיאלגיה, בכך הפכה לתרופה הראשונה בעולם אשר מאושרת לטיפול בפיברומיאלגיה.
ביוני 2008 קיבלה התרופה סימבלטה (duloxetine) התוויה דומה ובינואר 2009 הצטרפה גם סבלה (milnacipran) לסל התרופות אשר אושרו לטיפול בפיברומיאלגיה ע"י ה-FDA.
משרד הבריאות אישר את הסימבלטה לטיפול בחולי פיברומיאלגיה בישראל!


הקונגרס האירופאי השנתי לראומטולוגיה התקיים ביוני 2007.
תמצית חלקית של המחקרים אשר הוצגו בכנס ניתנת להורדה כאן





שלום רב,


אם תלך ברחוב ותשאל את העוברים ושבים האם הם יודעים מה זה 'פיברומיאלגיה', סביר להניח שתקבל 100% של תשובות שליליות. אם תבחר הפעם ברופאי משפחה, ותשאל אותם את אותה השאלה, סביר להניח שתקבל תוצאות דומות.

הנתונים מעוררים תמיהה: 3%-2% מקרב האוכלוסיה בישראל הם חולי פיברומיאלגיה (התסמונת מעדיפה נשים - מקרב הנשים מדובר על 4%), ובכל זאת מרבית הרופאים אינם מכירים את התסמונת. נאמר כי רופא משפחה נתקל בשני חולי פיברומיאלגיה בממוצע בשבוע - אך אינו יודע כיצד לאבחן אותם או לאן להפנותם.

אני, כמו חולים רבים אחרים, עברתי 'סוללה' של רופאים מכל התחומים ושורה ארוכה של בדיקות ללא ממצא פתלוגי עד שאובחנתי כחולת פיברומיאלגיה (או כמו שהתרגלנו כבר לקרוא לה: פיברו'). סיפורי האישי, וסיפוריהם של אחרים (אשר מובאים כאן) הובילו אותי לבנות את האתר הזה שמיועד, בראש ובראשונה, לאותם אנשים צעירים אשר סובלים מכאבים בכל הגוף, עייפות תמידית ותסכול, ואינם יודעים מה קורה להם ומהיכן יקבלו עזרה.

כמו כן, אני מקווה שישנם גם רופאים אשר במהלך שיטוטם ברשת הגיעו לאתר זה. כולי תקווה שהעיון בו יעורר את סקרנותכם ותפנו לספרות המקצועית בכדי ללמוד קצת יותר על התסמונת ולהקל על החולים בה אשר יקרו בדרככם.

כמובן שהאתר מיועד גם לחולים הותיקים. תמיד חשוב לרכוש מידע חדש, אך חשוב יותר שתדעו שאינכם לבד! ישנם חולים רבים אשר נמצאים באותו המצב בדיוק ומרגישים כמוכם - בודדים במערכה. המלצתי לכם היא להפנות את משפחותיכם וחבריכם לאתר זה, אני מאמינה, שככל שהסביבה הקרובה לומדת יותר על פיברומיאלגיה, היא מסוגלת להבין את המצב המוזר הזה טוב יותר ולספק לכם את התמיכה אשר אתם זקוקים לה.

לשמחתי, בשנים האחרונות חלה התקדמות משמעותית הן בהבנת התסמונת והן במודעות לה בארץ ובעולם וזאת בזכות אותם רופאים המקדישים את מרצם למחקר בנושא, אך בעיקר בזכות הקהילה החמה של חולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית שהתגבשה בארץ. כיום חולי פיברומיאלגיה מאובחנים תוך זמן קצר יותר, מקבלים תמיכה מעמותת אסף ושפע של מידע חיוני באתרים העבריים ובפורומים.


אני מאחלת לכולנו בריאות שלמה!

מיה גור

עודכן לאחרונה בתאריך
12/5/2020

עדכונים אחרונים





eXTReMe Tracker


לחץ כאן לתחילת דף השער לאתר על פיברומיאלגיה


אני עושה את מירב המאמצים להביא בפניך מידע עדכני ומדויק מבחינה רפואית ועם זאת אני אינני רופאה ואינני עוסקת בתחום באופן מקצועי, לכן אין להסתמך על המידע המובא להלן ואין לראות בו המלצה או הכוונה לגבי טיפול כזה או אחר. בכל שאלה יש לפנות לרופא מומחה העוסק בפיברומיאלגיה.

השער | מהי פיברו | מאמרים ותקצירים | חיפוש מידע | סיפורים אישיים | ה-12 במאי

אתר זה הוקם במרץ 2000
כל הזכויות שמורות למיה גור © 2000-2022